Mei 2006

‘Welk nummer hebben we?’

‘18’

‘Shit, ze zijn nu pas bij nummer 5.’

Jack en ik zitten bij het laboratorium van een groot ziekenhuis in Tilburg te wachten totdat we eindelijk aan de buurt zijn. Gelukkig heeft hij vandaag avonddienst, dus hebben we alle tijd. Ongeveer een week geleden kreeg hij last van aften in zijn mond. Deze waren zo pijnlijk bij het eten en drinken, dat we besloten om even bij de huisarts langs te gaan. Een plaatsvervangende huisarts in dit geval, onze “eigen” huisarts was op bijscholingscursus. Het bezoek aan deze huisarts

Dr. v.L. zal ik nooit meer vergeten. Deze bijzondere vrouw zal altijd een plaatsje hebben in mijn hart. Later zou blijken welke cruciale rol zij gespeeld heeft.

   ‘Voelt u zich wel goed?’ vroeg ze aan Jack. ‘U ziet zo bleekjes.’

‘Mwah..het gaat wel, ik ben gewoon moe, ben pas bij een nieuwe werkgever begonnen. En het valt me tegen om weer in het werkritme te komen.’ Zo ging het gesprek tussen hen verder. Hij wilde absoluut niet in de ziektewet belanden bij zijn nieuwe werkgever, en dacht dit te voorkomen door naar de huisarts te gaan. Zij had wellicht een middeltje om die klote aften te bestrijden. Dacht hij…Dr. van L. besloot dat er maar eens bloed geprikt moest worden, gewoon voor de zekerheid om te kijken of er niet ergens een ontsteking in zijn lichaam zat, waardoor hij extra vatbaar was voor aften. Aften zijn immers vaak het gevolg van een verminderde afweer. ‘Misschien heb je wel bloedarmoede..’opperde Dr. van L.

   Eindelijk verscheen er op het bordje nummer 18. Met een zucht van verlichting togen we richting de prikkamers. ‘Bent u moeilijk te prikken meneer?’ Zonder zijn antwoord af te wachten, ging ze direct enthousiast aan de slag met haar naalden en buisjes. De prikzuster was niet meer te houden. Blij dat ze weer haar gereedschap in de aderen van een nieuw slachtoffer kon boren. Ik denk dat ze op de loer heeft gelegen. Of het was misschien haar eerste werkdag. Zo zag je ze niet vaak meer. ‘U ziet wat witjes, gaat het wel goed met u meneer?’…‘Tja, daarvoor zijn we nu hier nietwaar’…‘Is ook zo meneer.’ Zwijgend vervolgde ze haar werkzaamheden. ‘De uitslag van het bloed is over twee dagen bij uw huisarts bekend.’ Met deze woorden namen we afscheid van de rebelse prikzuster.

 
9 Mei

Als ze vandaag niet bellen, dan is het goed…deze woorden spookten de hele ochtend door mijn hoofd..Als ze vandaag niet bellen is alles goed…Als ze vandaag niet bellen is alles goed… Maar toch, op de een of andere manier had ik een akelig voorgevoel. Hij zag er toch best een beetje vreemd uit, donkere kringen rond zijn ogen. Dikkere lippen. Anders dan anders. Raar eigenlijk.

   Samen aan de koffie, het was half twaalf in de ochtend en om één uur moest hij gaan werken. ‘Lieverd, wil je nog even mijn brood smeren?’ Als ik ergens een pesthekel aan heb dan is het wel aan brood smeren. Zeker als zo’n verzoek begint met “lieverd”. Dan kun je er de donder op zeggen dat er nog iets achteraan komt. In dit geval dus brood smeren. Alles onder de zooi en boter, tot de keukenkastjes aan toe. Dat is het trouwens altijd: als ik gekookt heb is het daarna een compleet slagveld in de keuken. Niet te geloven. Meestal ben ik namelijk vrij chaotisch. Maar op deze vreemde ochtend was ik er juist blij mee, het leidde me af van die hysterische gedachte en dat irritante zinnetje;  als ze vandaag maar niet bellen…

   Toen het brood gesmeerd was en ik het had ingepakt, ging de telefoon over. We stonden juist op het punt om afscheid van elkaar te nemen……..mijn hart sloeg over;

‘Met Jack Michels’…

‘Met Dr. van L. weet je nog? Je plaatsvervangende huisarts!’ En of we dat nog wisten.

‘O..eeh hallo.’ Wist Jack nog net uit te brengen.

Zie je wel ze bellen, ze bellen!! Dit is niet goed, de paniek slaat me om het hart.

‘Ik ben bang dat ik heel slecht nieuws voor je heb..’ zei ze met zachte stem.

‘Eeh..hoe bedoel je slecht nieuws?’ vroeg Jack

‘Je bloed is niet goed, het zou wel eens heel ernstig mis kunnen zijn. De Internist van het ziekenhuis belt me zo dadelijk op met wat uitslagen en dan weet ik je meer te vertellen, maar ga er vanuit dat het slecht nieuws is…heel slecht nieuws’ sprak de huisarts. ‘Zodra ik meer weet bel ik je terug, maar reken erop dat je naar het ziekenhuis moet voor wat onderzoek.’ Na deze mededeling wisten Jack en ik allebei niets meer uit te brengen. We keken elkaar minutenlang zwijgend aan.

Paniek en angst wisselden elkaar af.

   ‘Wat zou ze nou toch bedoelen met slecht nieuws?..,ach ja natuurlijk! Je hebt waarschijnlijk gewoon bloedarmoede, dat is het!’ Wat zou het anders moeten zijn. Miljoenen gedachten gingen er door me heen. ‘Zou het dat zijn? bloedarmoede?’ vroeg Jack zich af. ‘Nu je het zegt, ik denk het ook. Ze zei het toch niet zomaar toen we bij haar waren… Zou best eens kunnen..’ Zou het zo simpel zijn bloedarmoede….zou het echt zo simpel zijn….. ‘Weet je,’ zei ik opeens vastberaden, ‘dan is het gewoon een kwestie van wat staalpillen slikken en je bent er zo weer bovenop. Let maar op.’ Wist ik veel, wisten wij veel. En dan zit je daar samen op de bank, je weet aan de ene kant niets te zeggen maar aan de andere kant stel je elkaar ook gerust met de meest stompzinnige en onschuldige redenen en kwalen waardoor je bloed niet goed kan zijn. Je moet iets.

   ‘Ik ga gewoon werken hoor, sterker nog ik vertrek nú.’ Ik zag in zijn ogen de angst. Hij wil ervoor wegrennen, zo hard en zo ver mogelijk. Alles was beter dan die huisarts weer aan de telefoon te krijgen. ‘Nee, blijf voorlopig maar thuis. Bel je werk maar en zeg dat je wat later komt, misschien moeten we wel naar het ziekenhuis.’

   Ik wist het ook niet meer, radeloos werd ik ervan. Steeds zenuwachtiger ook. Ondertussen werd het in onze woonkamer steeds stiller. Zwijgend zaten we op de bank, ieder verzonken in onze eigen zwaarmoedige gedachten. De radio had ik uitgezet, en zelfs onze hond scheen de ijzige sfeer aan te voelen. Ook hij was stil. Opeens ging toch weer de telefoon. Jack nam op. ’Ja…’  alleen maar een kort  ja, dat was alles. In deze ja lag zoveel: angst, paniek maar vooral onzekerheid. Stom woord. Ja. Wat zegt het eigenlijk.

Aan de andere kant van de lijn Dr. van L.

‘De uitslag is nog slechter dan ik had verwacht.…je,. eeh..jullie moeten direct naar het ziekenhuis! hoor je dat?

Ga direct naar het ziekenhuis….bij de eerste hulp word je opgewacht. Pak wat spullen in voor de nacht want je wordt opgenomen.’ Toen ik dit hoorde griste ik de telefoon uit zijn handen. Ik vroeg haar wat we mee moesten nemen het was toch maar gewoon bloedarmoede…word je daar tegenwoordig voor opgenomen?.

‘Nee’ antwoordde ze, en vervolgens haast onhoorbaar;
 

‘Alles wijst erop dat het leukemie is……….
Leukemie…

uit: Van Kanker naar Kanjer

Verloren maar toch gewonnen..

Zal het ooit slijten, ik denk het niet. Zullen we ooit vergeten, ik vermoed van niet.

De mensen om ons heen, maar ook de maatschappij verwacht nu eenmaal van je dat je heel snel die spreekwoordelijke draad weer oppakt. Er wordt niet aan je gevraagd of je daar wel aan toe bent, nee, men gaat er van uit dat het leed geleden is. Tja, het is immers bijna ‘vijf jaar geleden’, wat zeuren we dan nog? Het is nu zo langzamerhand wel mooi geweest allemaal. Onbegrip, onmacht en boosheid vliegt me nu nog met enige regelmaat naar de keel. Ons leven is nooit meer hetzelfde, al zouden we dat nog zo graag willen. We hadden een leven vóór Jack’ zijn ziekte en een leven ná zijn ziekte. Dat wat er tussen ligt is een heel leven op zich. Vele dingen zijn uitgesloten wanneer je wordt gediagnosticeerd  met de meest gevreesde vijand: kanker. Acute leukemie in dit geval, dan ben je in de eerste plaats enorm blij en dankbaar dat je die strijd mocht winnen, dat je het verschrikkelijke monster wat in je huist hebt verslagen. Althans zo lijkt het, tot op heden…. Dat is een wonder op zich, wat je wel van alle daken van de wereld zou willen schreeuwen. Het een ieder hetzelfde lot gunt die vecht tegen dat agressieve leger. Ik kan alleen maar een hele diepe buiging maken voor alle lotgenoten die datzelfde gevecht aangaan of zijn aangegaan, ongeacht de behaalde finishlijn. Respect voor hen en voor alle direct betrokkenen.

Maar daarmee is de strijd nog niet gestreden, want na ontslag uit het ziekenhuis en het lichamelijke herstel volgt onherroepelijk de psychologische achtbaan van emotie welke je hoe dan ook moet doorstaan. Nooit geweten dat een dergelijk gevecht met je ziel zoveel impact kan hebben op je leven. Dat het zoveel teweeg kan brengen, dat je weleens het spoor kwijt raakt en de overwinning van de ziekte uit het oog verliest. Dan wordt je leven en je welzijn beheerst door frustratie, verdriet en emotie. Emotie in de puurste vorm, teruggeworpen op je oergevoel. Dieper dan dat kun je niet gaan. Lijkt vanuit je tenen te komen. Dan wil je het liefst overal tegenaan schoppen, de maatschappij terug pakken op hetgeen je is afgenomen namelijk; Je onafhankelijkheid! Vrijheid om je leven te leven zoals we dat voor 9 mei 2006 voor ogen hadden. Een gezin, een carrière en nog veel meer doelen zoals een ieder deze in zijn leven nastreeft. Het laatste wat je wilt is de confrontatie aangaan met de dood, met de sterfelijkheid van de mens. En met het verschrikkelijke gegeven dat het moment weleens aangebroken kan zijn dat je alleen verder moet. Om te leren leven en te dealen met het begrip ‘de hel op aarde’ dat gaat alle voorstelling te boven. Chemo in zijn mooie lijf, transfusies, afschuwelijke bijwerkingen, haaruitval en een stamceltransplantatie, dan zijn begrippen waarvan je de definitie niet wilt leren kennen, echt niet. We zijn bijna vijf jaar verder, in die tijd hebben we afscheid genomen van dierbare lotgenoten zoals Heidi, Jos, Joop en Stefan en nog een aantal anderen. Onbeschrijflijk wat dat met je doet, laat staan voor de direct nabestaanden. Zij zullen dit nooit te boven komen, zij weten wat het is om te knokken voor alles wat je waard bent. En om te verliezen..zij hun dierbaren, wij onze vrijheid.

Kerstgedachte,

Starend naar de december hemel, blaas je kringetjes van de ijle koude lucht. Boven je, openbaren zich de mooiste kristalheldere en fonkelende sterren. Hoe langer je kijkt, des te meer sterren je ontdekt. De schoonheid van dit gegeven en de aanblik van warme kerstsferen in je huis, zorgen ervoor dat je overmand kunt raken, door verborgen en intense emoties. De tijd van het jaar, maakt dat je weer wat bewuster in het leven staat. Dat je juist nu, behoefte hebt aan mensen om je heen. Samen met je familie en vrienden herinneringen ophalen aan het bijna voorbijgegane jaar, mooie momenten delen. Stilletje tikken de minuten weg. Brr…je kruipt nog wat dieper in je kraag.

Beste mensen,

Zoals jullie allemaal kunnen zien, is onze website behoorlijk veranderd. Neem eens een kijkje op alle pagina's en laat ons vooral weten wat je ervan vindt. Reactie's zijn meer dan welkom!

Lieve groeten,
Helga & Jack

Geloof, hoop en liefde

Geloof:

Geloof volgt pas na ongeloof, verbijstering, verdriet, ongeloof!

Zomaar wat woorden wanneer ik aan geloof denk.

Maar ook; bezinning, hoopvol, besef, en geluk.

Geluk, wat je bijna bent kwijt geraakt.

Het bijna niet kúnnen geloven, dat je überhaupt nog gelukkig kunt zijn!

Strohalm, dat éne dunne zijden draadje…

Geloven in rust, in vrede.

Geloven in een goede afloop.

Geloof in jezelf, geloven in hoop. Wantrouw de wanhoop.

Bouw op je geloof!

Hoop volgt pas na wanhoop, tot op de bodem gaan,

2 passen vooruit en 3 stappen terug.

Wanhopig hopen op herstel, op verbetering.

Wanhopig het gezicht van de arts bestuderen. Is er hoop?

Maken we een kans?

Worden we samen oud? Of is er alleen maar wanhoop?

Bestaat er geen “ons” meer? Ga ik alleen naar huis?

Moet ik wanhopen? Of schijnt daar weer de zon?

Is er weer licht aan de horizon?

Hoop doet leven.

Mogen we huilen van geluk, na al die tranen van verdriet?

En ja, we gingen samen naar huis!

Liefde, wat is liefde zonder houden van?

Zonder liefde kun je niet, zonder houden van nog minder.

“Houden van” maakt je geliefd.

Van verliefd naar houden van.

In ziekte en gezondheid, tot de dood ons scheidt.

Maar niet de liefde!

Liefde en houden van is voor eeuwig, leven dat is maar voor héél even…

Helga Evers

7 maart 2008 

Lieve mensen,

Vanochtend, las ik in het gastenboek het ontroerende berichtje van Ria. Allereerst wil ik Ria enorm veel kracht, moed en sterkte toewensen in  haar strijd tegen die afschuwelijke en gevreesde ziekte. De ziekte van Kahler. Zij heeft nog een lange weg te gaan, maar ze zit op het goede spoor. Zij heeft haar weg naar herstel gevonden en ingeslagen. Ria, het ga je goed!

Maar wat ben ik enorm trots op mijzelf! Hier heb ik dus mijn boek voor geschreven, hier heb ik het allemaal voor gedaan! Om lotgenoten tot steun te zijn, om ze te helpen, om duidelijk te maken dat je niet moet opgeven. Dat je alles aan moet grijpen om door te gaan. Dat je moet vechten, moet knokken! En natuurlijk is dat niet iedereen gegeven om die vaak onmogelijke, haast onmenselijke strijd aan te gaan. Dat is verschrikkelijk, dat is niet te bevatten. In mijn boek schreef ik hier het volgende over:

Ik voelde mij heel klein en nietig worden, ik voelde het immens grote ziekenhuis achter mij. Met al die patiënten die  veelal vechten voor zijn of haar leven. En ik realiseerde mij dat het overleven van kanker niet alleen een kwestie van veel geluk was. Maar dat dit ook vanuit 'boven' wordt geregeld. Waarom overleefde de ene het wel en de ander het niet? Waarom kon niet iedereen die strijd winnen? Of je het nu overleefde of niet, ze vochten allemaal. Niemand wil dood. Iedereen die kanker krijgt, verdient het gewoon om het te overleven, de strijd en de ziekte zijn al zwaar genoeg. Genezing ervan zou dan eigenlijk de beloning moeten zijn. Zou er dan echt zoiets bestaan als 'tijd om te gaan' Dat je voor eeuwig de strijd verloren hebt...Maar waarom? Waarom moet je dan gaan,? Of je nu jong of oud bent. Het is altijd te vroeg om te gaan. Waarom krijg je kanker? Waarom heeft dit vaak toch vroeg of laat een dodelijke afloop?

Wat is het nut van doodgaan, maar wat nog veel belangrijker is:
Wat is dan de zin van het leven?

WAAROM??

     _____________________________________________   

En juist op deze vraag heeft Ria het antwoord gegeven:

Hallo Helga en Jack,

In augustus heb ik jullie boek besteld als een soort van voorbereiding voor mijn eigen stamceltransplantatie in de VU Amsterdam. Het was heftig om te lezen maar ook verhelderend. Ik heb wel wat tranen moeten laten moet ik je zeggen.
Ook enkele familieleden lazen het boek zodat zij zich beter konden indenken/inleven wat mij te wachten stond. Inmiddels heb ik de opname en transplantatie achter de rug, voel mij compleet gesloopt en weer lees ik jullie boek. Nu met een andere insteek, en weer herken ik veel dingen.
 
Ik vind het bijzonder knap zoals je alles verwoord hebt, want het is inderdaad niet mogelijk om als patient zijnde aan een ander duidelijk te maken wat dit proces met je doet. Ik wil jullie naar de toekomst het allerbeste toewensen......meer weet ik niet te zeggen. Ik ga me hier doorheen knokken samen met mijn gezin, met jullie als voorbeeld.
 
Lieve groeten Ria van Diepen
       

EERLIJK GEZEGD

“Het leek zo onschuldig… Mijn man Jack had last van aften in zijn mond en ging dus even langs de huisarts. De plaatsvervangende huisarts dacht dat er misschien meer aan de hand was, ook omdat Jack bleek zag en lichamelijk wat vermoeider was dan normaal. Jack liet diezelfde dag nog zijn bloed prikken en moest in principe drie dagen later bij de huisarts terugkomen voor de uitslag. De volgende dag echter belde de huisarts. Bloedonderzoek had uitgewezen dat Jack acute leukemie had. Het was niet te bevatten. Jack, 39 jaar jong, geen roker en geen drinker, heel sportief en dan dit bericht. Het wilde maar niet tot ons doordringen. De huisarts had dat blijkbaar gemerkt, want kort daarna belde zij opnieuw om zeker te weten dat wij de onheilstijding hadden begrepen. Wij hebben gehuild en elkaar stevig vastgehouden, ons realiserend dat ons leven van voor het telefoontje nooit meer zou terugkomen. Jack werd met spoed opgenomen in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Dat was op 11 mei 2006. In Tilburg, waar wij vlakbij wonen, was helaas geen afdeling hematologie. Zelf kon ik logeren in het Familiehuis Daniel den Hoed, een geweldig huis waar lotgenoten elkaar enorm tot steun zijn. De cateringzaak die ik het jaar daarvoor was begonnen liet ik voor wat het was. Het minste wat ik kon doen was Jack terzijde staan in deze verschrikkelijk moeilijke tijd. Ik had ook geen rust in mijn lijf om nog te kunnen werken. Steeds was ik bezig met zijn ziekte, zijn behandeling, zijn gezondheid. Kinderen hadden en hebben we niet, alleen elkaar, dus ik vond het heel fijn dat ik in het Familiehuis kon blijven al die tijd. Jack heeft in totaal drie zware chemokuren ondergaan en een stamceltransplantatie, een periode vol pijn, angst en verdriet. Toch zag hij niet op tegen de chemo, omdat hij besefte dat de chemo het goede leger vertegenwoordigde, die de vijand genadeloos moest zien uit te schakelen. Die gedachte maakte hem en mij strijdbaar. De hele opname periode, in totaal ruim vier maanden, heeft hij doorgebracht in een isolatiekamer. Je praat dan over een ruimte van een paar vierkante meter met een bed, een zitje met televisie, een eigen badkamer en een hometrainer. Ik kwam er zo vaak als ik mocht. Het moeilijkste was om ‘s avonds afscheid te nemen van Jack. Om hem daar achter te moeten laten, met al die apparatuur rond zijn bed, vreselijk. Gelukkig had ik mijn lotgenoten in het Familiehuis. Ik keek er altijd naar uit om hen ‘s avonds mijn verhaal te vertellen en naar de verhalen van anderen te luisteren. Natuurlijk draaide in die tijd alles om Jack en werd er minder vaak naar mijn gevoelens geïnformeerd, wat ik als een gemis ervoer. Maar het was fijn dat er lotgenoten waren die behalve in Jack ook in mij waren geïnteresseerd.

Op 16 september 2006 mocht Jack naar huis. Ik weet nog dat we op de A16 reden. Het was mooi weer, maar Jack zat naast me, gewikkeld in dikke kleren, een sjaal om en een muts op en ik dacht ‘mensen moesten eens weten wat we hebben meegemaakt’. In oktober kregen wij het bericht dat Heidi was overleden. Heidi was 31 jaar en streed net als Jack tegen acute leukemie. Ik had Heidi, haar man en ouders leren kennen in het Familiehuis en er was een intense band tussen ons ontstaan. Heidi kwam weleens in het Familiehuis om daar samen met haar man de nacht door te brengen; ze had zo’n heimwee naar huis. Het leek goed met haar te gaan en zij mocht zelfs eerder dan Jack naar huis. Ik zie nog voor me hoe haar man haar optilde en in de auto zette. Ik was zelfs een beetje jaloers dat zij al naar huis mocht… Twee weken later bleek de kanker bij haar in alle hevigheid te zijn teruggekeerd en verloor zij haar strijd..Dat was voor mij de druppel. Ik moest en zou dit van mij af gaan schrijven. Ik wilde iedereen laten weten hoe het is om zo plotseling zo ziek te worden. Het is mij gelukt hierover een boek te schrijven, een boek dat tegelijkertijd ook hoop geeft aan patiënten en hun omgeving, want tot op de dag van vandaag gaat het goed met Jack hoewel ik dat niet snel hardop durf te zeggen. Nog steeds is er die angst dat de ziekte terugkeert. Van alle zes mensen met wie wij in het Familiehuis en in het Erasmus intensief contact hadden, is Jack de enige die de strijd heeft gewonnen en dat is voor ons nog altijd nauwelijks te bevatten. Het boek heb ik de titel meegegeven ‘Van Kanker naar Kanjer’, omdat ik enorm trots ben op mijn kanjer, die ondanks de pijn vol overtuiging de strijd is aangegaan met zijn ziekte.

We zijn nu twee jaar verder en de leukemie is nog niet teruggekeerd. Officieel is Jack pas genezen als de leukemie vijf jaar is weggebleven. Tot die tijd moet hij om de zes weken terugkomen voor controle en een lichamelijk onderzoek. Elk half jaar krijgt hij een beenmergpunctie in Rotterdam. We vinden het vreselijk om dan weer in het Erasmus te komen. Je hoort er de infuuspompen ratelen, je ziet zieke mensen om je heen en de beelden van toen komen in alle hevigheid terug. Ook voor die mensen zal hetzelfde gelden als voor ons: nooit meer zal dat blije, vrije gevoel er zijn dat we hadden toen wij trouwden en elkaar beloofden samen oud te worden. Er zal altijd een gevoel overheersen van onzekerheid en angst. Angst voor terugkeer van de ziekte, angst voor de toekomst.