feb 2011, Sebastiaan Zuidweg - Kanker met zijn tweeën

Kanker met zijn tweeën

Een nieuwe start

Het was 2006. Een nieuwe start in mijn leven. In meerdere opzichten zelfs. Ik zou gaan trouwen met mijn Monika, een Slowaaks meisje dat al vijf jaar als au pair in Zandvoort werkte. Nu is Zandvoort niet zo groot, dus ik liep haar weleens tegen het lijf. Ik vond haar erg interessant en ergens in februari 2004 trok ik de stoute schoenen aan en nodigde haar uit voor een etentje. Dat werd erg gezellig en nou ja, we zijn nog steeds samen.
Om alles tussen dat moment en de dag van vandaag tot in alle details te beschrijven, dat lijkt me niet wenselijk. Wel wil ik wat dingen met u delen die ermee te maken hebben dat ons nieuwbegonnen leven volledig overhoop werd gegooid.

Sebastiaan... 
Eerst even voorstellen: ik ben Bas, nu in 2011 word ik zevenendertig. Opgegroeid in Zandvoort en
geschoold in Overveen en Haarlem. Na de middelbare school leek het mij wel leuk om een jaartje in de horeca te gaan werken. Ik ging werken in een restaurant-bar-dancing, genaamd Scandals. Een erg bekende uitgaansgelegenheid toen. Helaas bestaat zij nu niet meer.
Wat was bedoeld voor een jaar werden uiteindelijk zeven jaren. Leuke en gezellige jaren. Ik begon in de bediening, kwam na een jaar of twee achter de bar terecht en de laatste vier jaar was ik dj/barman en draaide alles, van seventies tot house en van top veertig tot Nederlandstalig. Als het maar feest werd. Ik begon om half zes 's middags en kwam om vijf uur 's nachts naar huis.

Ziek was ik zelden en als ik toch ziek werd, dan gooide ik een handvol paracetamol naar binnen en verbeet ik me. In 2001 besloot ik de horeca te verlaten. Een grote overstap, van staand achter de bar en de audioapparatuur naar zittend op een stoel achter een bureau. Mijn eerste kantoorbaan, na drie jaar gevolgd door de tweede. Ik kreeg interesse voor de IT en kon terecht op een ICT-afdeling binnen het bedrijf waar ik al een tijd werkte op een afdeling Sales Support. Voor mijn gevoel had ik een droomoverstap gemaakt. Nu kon ik echt verder in een omgeving waar mijn interesse lag. In deze periode ging het fout, mijn lichaam begon ineens raar te doen.

..en Monika
Ook even voorstellen: mijn vrouw Monika, geboren in 1981 en nu dus dertig. Tijdens haar jeugd is ze opgegroeid achter het IJzeren Gordijn in het voormalige Tsjecho-Slowakije. Monika volgde na de basisschool een middelbare opleiding voor de verpleging. Na afronding ervan besloot ze een jaartje naar Nederland te gaan om als au pair te werken. Na een paar keer van gezin te zijn gewisseld, kwam ze terecht bij het gezin waar ze uiteindelijk nog vier jaar zou blijven. 2004 zou haar laatste jaar worden. En toen kwamen we elkaar tegen.

Trouwen in Slowakije
In juni 2006 vertrekken Monika en ik naar Slowakije om daar te trouwen. Monika was er in maart geweest om wat grote zaken te regelen en nu gingen we dus een week voor ons huwelijk om de puntjes op de i te zetten.
We gingen trouwen. Dertig Nederlandse vrienden en familieleden volgden ons en op het huwelijk werden we vergezeld door nog eens zeventig vrienden en familieleden van de Slowaakse kant. Het weer was fantastisch: strakblauwe luchten, zoete zomerse geuren en heerlijk warm. Heet eigenlijk.
Het werd een groot feest. Het was een superdag. Het begon al om half drie 's middags en traditioneel gezien moest het feest doorgaan tot in de vroege uurtjes.
Vier uur 's ochtends werd het uiteindelijk. In Nederland vertrekken de bruid en bruidegom vaak tijdens het feest, maar in Slowakije blijf je tot het einde. Het was werkelijk een prachtige bruiloft. De dagen erna hebben we nog genoten van het heerlijke weer in de tuin bij Monika's ouders en met mijn en haar familie. Na teruggekeerd te zijn in Nederland hervatten we ons normale leven weer.

Pijn in de rug
Tijdens de treinreizen van Zandvoort naar Amsterdam, waar ik werkte, begon iets steeds meer op te vallen, iets waar ik al eerder vaag notitie van genomen had. Bij de overstap in Haarlem moest ik vaak rennen, maar dat werd soms erg bemoeilijkt door een vreemde pijn in mijn rug. Het was een koud en beurs gevoel. Ik begon het steeds meer te merken, of beter gezegd: het begon vervelend pijn te doen.
Eigenlijk al vóór het huwelijk voelde ik weleens wat. Ik weet nog dat ik bang was dat ik Monika niet zou kunnen dragen op de huwelijksdag. Volgens traditie moet de bruidegom de bruid naar de tafel dragen. Gelukkig ging dat toen goed.
In het verleden had ik al eerder rugklachten gehad en ik dacht eigenlijk dat ze gewoon teruggekeerd waren. Voor de zekerheid was ik al een paar keer bij de huisarts geweest maar die zag niet echt een probleem.

Spit
Na een derde bezoek werd ik doorverwezen naar een fysiotherapeut. De behandeling bestond uit masseren, balans- en krachtoefeningen. Ook kreeg ik huiswerk mee. Thuis moest ik twee of drie keer per dag een setje oefeningen doen. De fysiotherapeut was een aardige vent van ongeveer mijn leeftijd. Hij ging natuurlijk uit van de informatie die verstrekt werd door de huisarts. De klachten werden gelukkig niet erger maar zeker ook niet minder.
Er waren dagen dat ik me zorgen maakte. Het voelde anders dan de rugklachten van vroeger. Het voelde verkeerd. Erg verkeerd. Maar de huisarts wilde nergens anders aan. 'Spit’, zei hij. 'Soms duurt het een paar weken, soms een paar maanden.'

Een ongelukkige val in Zoetermeer
Omdat de klachten toch niet altijd even erg waren, besloten Monika en ik eind december 2006 op wintersport in Slowakije te gaan. Snowboarden leek me altijden leuk, alleen had ik dat nog nooit gedaan. Ik vroeg de fysiotherapeut advies.
'Doen of niet doen?' 'Gewoon doen', zei hij. 'Goed voor het aansterken van de spieren. Maar toch voorzichtig doen met vallen.' Het leek me verstandig het eerst eens uit te proberen. Dus op naar een indoorpiste. Mijn zwager is een ervaren snowboarder en Monika had het al vaker gedaan. Dus op naar Zoetermeer.

Tijdens de tweede val ging het al mis. Ik viel niet eens hard, ik viel gewoon op mijn billen. Ik voelde en hoorde wat kraken in mijn rug. De piste ben ik toen maar afgestrompeld. Bij het uittrekken van mijn schoenen had ik hulp nodig. Daar kon ik gewoon niet meer bij. Ik voelde dat het mis was en zag de wintersport aan mijn neus voorbijgaan. Dit gebeurde op een zondag. Zondag 10 december 2006. Maandag ging ik gewoon naar mijn werk.

Niks aan de hand volgens de huisarts
Heel prettig was het niet, maar gelukkig ook geen drama. Dinsdag toch naar de huisarts, tenslotte had ik echt dat gekraak gehoord en gevoeld. Het lopen ging die dinsdag overigens niet zonder pijn. De huisarts zag het probleem (weer) niet. Mijn verhaal van afgelopen zondag deed geen lichtje branden, niet eens een waxinelichtje. Toch vroeg ik om een foto, ik vertrouwde het niet. Ik ken mijn lichaam tenslotte, en in mijn hoofd rinkelden alle alarmbellen. 'Nergens voor nodig', vond de huisarts. 'Gaan we niet doen hoor. Tenslotte is er iets minder dan een jaar geleden een foto gemaakt en daar was niets op te zien.'

Gedesillusioneerd ging ik naar huis. Ik had het gevoel dat hij me een aansteller vond, maar bleef stoeien met de gedachte dat die foto van lang vóór de valpartij was. De dokter zal het wel weten toch?

Onbegrip op de huisartsenpost
Woensdag 13 december was het ernstig mis. Ik kon bijna niet uit bed komen en lopen ging ook dramatisch slecht. De dokter had gezegd dat het door de val wel iets pijnlijker zou kunnen worden, dus ik berustte in mijn lot. Dagen gingen voorbij en de pijn werd heviger. Zo was er een dag dat ik op de bank in slaap was gevallen en, toen ik wakker werd, niet meer kon opstaan. Een ondraaglijke pijn belette mij bewegingen te maken. Ik besloot even te wachten maar na een anderhalf uur lag ik daar nog.

Ik besloot de huisartsenpost te bellen maar die hadden pauze. Het antwoordapparaat maakte melding van een spoednummer. Dat belde ik dus maar. Ik legde mijn verhaal uit, waarop de assistente mij vroeg of ik wel wist dat dit het spoednummer was. 'Belt u na de pauze maar even terug’, zei ze.

Ik hing flabbergasted op en besloot vrij gauw dat ik natuurlijk wel degelijk een spoedgeval was. Weer bellen dus. De stem van de assistentie klonk geïrriteerd toen ze ontdekte dat ik het weer was. 'Ja meneer, wat wilt u dat we doen dan’, vroeg ze. Ik bleef netjes want ik was bang dat ze me niet meer zouden helpen als ik boos zou worden en dan was 112 de enige optie die over was. Ik vroeg dus om een arts maar die was dus niet beschikbaar. Met pauze dus, begreep ik. Ze beloofden me dat er later een arts zou terugbellen. Na veel te lang wachten ging de telefoon. Het was geen arts, het was de assistente weer. Ik kon wat pijnstillers laten ophalen bij de apotheek. Monika ging ze halen en kwam thuis met tramadol 50 mg-capsules, driemaal daags innemen. Geen arts gesproken of gezien. Kennelijk komt dit wel vaker voor of zo? Ik voelde mij als iemand die om elk pijntje zijn huisarts belde. De pillen werkten wat en ik kon mij door de pijn heen trekken. De dagen daarna werd het erger. Vreemd genoeg was er geen telefoontje van de huisartsenpost gekomen met de vraag of het beter ging. Niets. Het bleef stil.

Ondraaglijke pijn
De dagen gingen voorbij en het ging van kwaad tot erger. De autorit naar de fysio ging nog net, maar tijdens de oefeningen trilde mijn hele lichaam van de pijn. Ik begon ook te vermageren. Zo nu en dan ging er thuis een pijnscheut door mijn rug en voelde het alsof iemand een 220 volt-stroomdraad tegen mijn onderrug duwde. Zoveel pijn had ik nog nooit gevoeld. Jaren daarvoor heb ik een week in het ziekenhuis gelegen voor een operatie aan mijn hand. Ik weet nog dat ze me na de operatie vroegen een cijfer tussen de één en de tien te geven voor de pijn. Wat mijn antwoord toen was, weet ik niet meer. Maar dit was een dikke tien.

Mislukte wintersport
De wintersport ging niet door maar de vlucht en het hotel stonden nog. We besloten er gewoon een kuurvakantie van te maken met massage, zwemmen en wandelen. Maar dit werd niets. Na een week, toen de vakantie halverwege was, konden we weer naar huis. De elektrische-stroomaanvallen werden erger en ik werd bang. Voor het eerst echt bang. Straks zou het misgaan daar in Slowakije en ik was liever in Nederland als er iets echt mis zou gaan. Ik begon ook hartkloppingen en duizeligheid te ervaren.

Een niet-begrijpende vervangster
Terug in Nederland heb ik gelijk de huisartsenpost gebeld. Ik vroeg of er iemand langs kon komen want ik wilde (kon) niet meer over straat. Er kwam een vervangend arts langs. Een vrouw met een Fransklinkende achternaam. Ik heb de naam niet precies onthouden. De vrouw vertelde me doodleuk verder te gaan met de oefeningen die de fysio me gegeven had. Dagen gingen voorbij en het strompelen werd nog erger. Ik kon mijzelf nu alleen nog met een stoel schuivend over het laminaat voortbewegen. 's Morgens uit bed gaan werd een ritueel. Monika moest een uur voordat ik op wilde staan, een infraroodlamp op mijn rug richten die de zaak moest opwarmen. Tegelijkertijd ging er
een lading pijnstillers in en dan was het wachten tot het iets losser werd. 's Morgens ging plassen ook niet. Monika pakte elke ochtend een vaas voor me en, nou ja, vul maar in. Gelijk na het opstaan naar het toilet lopen ging niet meer en durfde ik niet meer.

De eerdergenoemde stroomstoten werden erger en vaak moest ik daardoor noodgedwongen mijzelf op de grond laten vallen. Ik moest daar dan blijven liggen tot de spanning eraf was. Pas dan kon ik mijzelf weer optrekken. Zo heb ik een keer anderhalf uur in de badkamer en een uur naast het toilet gelegen. Nee, dan maar in een vaas plassen en als het misging, dan lag ik in ieder geval in bed en niet op de grond.

Het opstaan werd – na het uur opwarmen met de lamp – een proces van zo'n twintig minuten waarbij ik mij heel langzaam oprichtte, de leuning van een stoel pakte die Monika ’s morgens vóór haar werk klaarzette, en mijzelf heel langzaam op mijn benen hees. Vaak ging het een paar keer mis en kon ik weer overnieuw beginnen. De huisarts liet ik weer eens langskomen. Weer die vrouw met die Franse achternaam. Mijn verhaal deed haar niets. Alles wat ik beschreef, bagatelliseerde ze. 'Gewoon oefeningen blijven doen’, zei ze. Ze liet me die oefeningen op bed doen en stond erbij. Ik kreeg toen weer zo'n aanval in mijn rug en mijn hele lichaam verkrampte. 'Tja, vervelend’, zei ze.
Ik was zwaar beledigd. 'Vervelend? Ik wil röntgenfoto's en een bloedonderzoek, er is iets mis’, zei ik met stemverheffing. Maar dat vond zij niet nodig. Bovendien kon ik zo toch niet over straat. Vol verbazing zag ik haar vertrekken. Naast de tramadol kreeg ik ook nog wat diclofenac voorgeschreven. Inmiddels stond het ontbijt op tramadol, diclofenac en 1000 mg paracetamol. Lunch en diner waren voorzien van hetzelfde. En de vrouwelijke arts (was dit écht een arts, vroeg ik me af) wist dit. Later zou blijken dat, als ze mijn verzoek om een foto en bloedonderzoek zou hebben gehonoreerd, al was het maar een van de twee, er direct duidelijk zou zijn geweest dat er iets flink mis was. Bloed kan toch ook thuis worden afgenomen? Wat later ook zou blijken, is dat deze zogenaamde arts nooit de moeite heeft genomen om mijn dossier in te kijken. Ze wist dus ook niet dat ik al een paar keer met rugklachten op de praktijk was geweest. Ik vervloekte haar.

Onbegrip bij 112
Twee dagen na het laatste bezoek van de arts ging het totaal mis. Ik kreeg ademproblemen en koorts. (Mijn longen waren mooi schoon, had de arts tijdens het laatste bezoek nog geconstateerd.) Nou wil het zo zijn dat ik al een tijd mijn hoestreflex onderdrukte uit angst voor de pijnen in mijn rug. De nacht van maandag 5 op dinsdag 6 februari 2007 werd ik in ademnood wakker. Ik kon nog maar 10% inademen van wat normaal is. Ik moest rustig blijven, besloot ik. Als ik in paniek raak, dan kom ik zeker adem te kort.

Monika belde 112 en legde het verhaal uit. Dus over de ademnood en dat ik niet makkelijk verplaatst kon worden vanwege de rug. Anders waren we wel met de auto naar eerste hulp gegaan. 'Mag ik uw echtgenoot zelf aan de lijn’, vroeg de persoon aan de andere kant van de lijn. Monika legde uit dat ik bijna niet kon ademen, laat staan praten. 'Nou, bel eerst maar even de dienstdoende arts, die kan dan besluiten of er van noodzaak sprake is.' Werkelijk met een knuppel geslagen door verbazing probeerde ik te schreeuwen dat ik in ademnood was, maar meer dan een beetje gepiep kwam er niet uit.

Eindelijk gehoor
Aandringen hielp niet en dus moesten we de dienstdoende arts bellen. Ze zeiden dat het wel anderhalf uur kon duren. 'Wat een drama’, dacht ik nog. 'En dat in dit land.'
Een klein halfuurtje later al kwam de arts en hij constateerde een zware longontsteking. Een zeer vriendelijke arts overigens. De koorts was boven de veertig graden. Er moest maar een ambulance komen. De broeders waren erg vriendelijk en wrongen zich in allerlei bochten om mij met zo min mogelijk pijn op de brancard te leggen. Ik kreeg zuurstof via een slangetje in mijn neus en dat deed me erg goed. Ik werd weer wat helderder want ik was behoorlijk suf geworden. De rit ging naar Beverwijk. De ziekenhuizen in de buurt waren vol.

Gebroken rug
Na wat onderzoeken en foto's bleek dat ik vreemde eiwitten in mijn bloed had en een belachelijk hoog calciumgehalte. De foto's lieten meerdere compressiefracturen in mijn ruggenwervels zien, waarvan er een vrij ernstig. Gebroken rug dus. 'En die trut had het over spit’, dacht ik hardop.

Er waren al uren voorbij toen de uitslag kwam, en al die tijd had ik liggen wachten op de behandelkamer. Ik was bij vlagen van de wereld, mede door de morfine die ik kreeg voor de pijn. Gelukkig was ik nog helder genoeg om te voorkomen dat ik een katheter kreeg. Ze wilden namelijk ook de urine controleren maar ik kon niet plassen. Gelukkig lukte dat wel na een paar glazen water.

Opgenomen in Beverwijk
Die nacht werd ik opgenomen. Monika had in tranen achter de ambulance aangereden en was bang voor wat komen ging. Ik weet nog dat ik mij schuldig voelde. Door mij had ze zo'n verdriet en ging ze door een moeilijke periode heen. Er is geen moment geweest dat ze er niet voor me was geweest. Wat een kanjer. 's Morgens werd ik wakker op een zaal. De arts vertelde me dat ik er rekening mee moest houden dat ik waarschijnlijk een serieuze aandoening had. Meer duidelijkheid kon ze me niet geven omdat de definitieve uitslagen nog niet bekend waren. Wel vertelde ze mij dat mijn nieren bijna niet meer werkten, en dat is een probleem. Ik kreeg antibiotica tegen de longontsteking. Ik voelde mij slecht, erg slecht en ik maakte mij zorgen. Na een dag of twee à drie kreeg ik een kamer alleen. Ze hielden rekening met het ergste.

Ziekte van Kahler
Diezelfde week werden mijn ouders, broer en zus opgeroepen om de diagnose aan te horen. Multiple Myeloom. Ook wel de ziekte van Kahler genoemd. Beenmergkanker. Erg verwant aan bloedkanker zoals leukemie. Monika rende huilend de kamer uit, gevolgd door mijn zus. Deze herinnering wekt zelfs nu nog emoties bij me op. Ik had haar gelukkig willen maken en samen met haar een mooi leven willen opbouwen. En nu dit. Een zieke vent.

Het werd duidelijk waarom ik mijn rug gebroken had. De breuken waren compressiefracturen. De beenmergkanker had mijn botten erg verzwakt. Door de val ben ik gewoonweg 'ingezakt'. Zonder de val was dit ook wel gebeurd, maar dan wat langzamer. Het resultaat was dat ik nu 1.82 m ben en niet meer de 1.87 m die ik eerder was. Een hele vreemde gewaarwording.

Er was ook goed nieuws. Door de antibiotica voor de longontsteking waren mijn nieren weer gaan werken. Dat betekende dat ik één fase in de ziekte werd teruggezet. Ik zat in de laatste fase namelijk.
Feitelijk betekent dit dat behandelen toch nog zin heeft, al zit genezing er niet meer in. Kahler is ongeneselijk. Palliatief behandelen, leerde ik: de ziekte zo ver mogelijk terugbrengen en het leven draaglijk maken totdat ...

Ik kon bij het aanhoren van de diagnose niet geloven dat ik dood zou gaan. Sinds een dag of twee was ik alweer een stuk helderder en de koorts was verdwenen. En ik was tenslotte net met mijn nieuwe leven begonnen. Getrouwd en gedoopt, mijn tijd kon gewoon nog niet zijn gekomen, en met dit idee ging ik steevast verder. In het ziekenhuis kreeg ik behalve veel medicijnen ook een beenmergpunctie, die ik echt als een verschrikking heb ervaren, en er werd een naald tussen mijn ribben in mijn longen geduwd om ook hier een punctie te doen. Gewoon om goed te zien of de longontsteking echt weg was. Hoe naar dit ook klinkt, hier heb ik erg weinig van gevoeld.

Bestralingen en bedrust
Ook werd ik twee keer in een ambulance naar Amsterdam gereden voor bestralingen van mijn rug, op plaatsen waar mijn ruggenwervel beschadigd is. Hier zouden ook veel kankercellen aanwezig kunnen zijn. Van de bestralingen zou ik niet veel last hebben, werd van tevoren gezegd, maar dat ervoer ik toch anders. Na enkele uren begon ik mij vreemd en naar te voelen. Koud maar toch warm. Misselijk maar toch niet. Het was net alsof iemand op zo'n gigantische gong had geslagen en dat geluid al mijn botten deed resoneren. Heel naar. Pas de volgende morgen voelde ik mij wat beter. Het verplegend personeel en de artsen in Beverwijk heb ik als zeer vriendelijk, lief en vakbekwaam ervaren. Ik werd in de watten gelegd, althans zo voelde dat. Wat minder was: ik mocht twee weken niet mijn bed uit en moest blijven liggen. Dit natuurlijk vanwege mijn rugproblemen. Niet je bed uit kunnen of mogen, ook niet om even naar de wc te gaan: vreselijk vond ik dat. Ook alle medicatie die ik kreeg, liet mij niet onberoerd. Chemo kreeg ik nog niet.

Met een rollator naar huis
Na twee weken kreeg ik loopoefeningen achter een rollator, samen met een fysiotherapeut. Daarna alleen. Op de gang kreeg ik aanmoedigingen van de verpleging. Na een aantal dagen mocht ik naar huis, met rollator. Het ging beter. De rollator wende ook al. Op straat werd ik soms wat vreemd aangekeken. 'Stomme mensen’, dacht ik dan. Ik verstopte mij echter niet en bleef gewoon naar buiten gaan. Waarom niet? Dit was tenslotte de persoon die ik was, en die ik nog steeds ben. Ik had ook een brace gekregen om mijn rug recht te houden.

Kankerbehandeling
Nadat ik ontslagen was in Beverwijk, kwam ik onder behandeling in Amsterdam. De kanker moest nog bestreden worden tenslotte. Na gesproken te hebben met een aantal hematologen en wat controles gehad te hebben, werd het tijd voor de behandeling. Het ging om vier maanden chemotherapie, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie; dat is een stamceltransplantatie waarbij het beenmerg wordt vernietigd, waarna je vervolgens je eigen stamcellen weer terugkrijgt. In een eerdere fase zijn er dan via een zogenaamde leukaferese stamcellen afgenomen en bewaard.

Mijn behandeling bestond uit vier kuren van elk een maand. Drie VAD-kuren en één CAD-kuur. VAD is vincristine, adriamycine en dexamethason, en CAD is cyclofosfamide, adriamycine en dexamethason. Dit gebeurde op de dagbehandeling. Van de dexamethason kwam ik binnen zeer korte tijd twaalf kilo aan en kreeg ik een rond en vet gezicht. De rest van mijn lichaam moest er ook aan geloven. Zo dik was ik nog nooit geweest. En die grote buik; de meeste kleding paste ik niet meer. Vooral broeken gingen gewoon niet meer dicht. Ik kon er erg om lachen, ook Monika. Mijn haar viel niet uit, althans de eerste drie maanden tijdens de VAD-kuren niet. Dit natuurlijk tot grote vreugde. Later, tijdens de CAD-kuur, deed de cyclofosfamide toch nog mijn haardos de das om. Nu was ik én dik én kaal.
Al met al kon ik er de humor wel van inzien. Ik maakte grappige foto's, waarvan één eruit springt. In een pak (ik was op het huwelijk van mijn neef), donkere zonnebril, sigaret in mijn mond en een hele serieuze blik. Ik zag eruit als een don van de Cosa Nostra.

Toch ook leuke dingen doen
In die periode, van maart tot augustus 2007, hebben we geprobeerd veel leuke dingen te doen. Makkelijk was het niet. Van de chemo's had ik wel wat last maar vooral mijn rug deed veel pijn, en pijn kan de energie echt uit je lichaam zuigen.

Zo zijn we in mei met de auto een lang weekend naar het Moeselgebied in Duitsland geweest. We hadden een hotelletje geboekt via internet in het plaatsje Kobern Gondorf, een prachtig mooi en oud plaatsje vol met vakbouwhuisjes. En het weer was fantastisch. Daar hebben we enorm van genoten. Later bezochten we ook de Efteling, waar ik al vaker was geweest, en Walibi. Ik wilde niet treuren en zielig doen. Leven, dat wilde ik. Niets minder, alleen maar meer. Door de chemo was mijn weerstand erg slecht en voorzichtigheid was dus geboden. Mijn energiepeil werd langzaam maar zeker lager, dus ik moest veel rusten. Dit was nieuw voor me. Ik heb altijd boordevol energie gezeten en had aan zes uur slaap per nacht ruim voldoende. Hoe anders was dat geworden. De rugpijn was af en toe even doorbijten, maar met behulp van de pijnstillers Oxycontin, Oxynorm en tramadol was het wel te doen.

Vóór het eerdergenoemde huwelijk van mijn neef was er een vrijgezellenavond in Amsterdam. Daar ontdekte ik dat er een ware ' brotherhood of bald man' bestaat. Mijn kaalheid was vanwege chemo, een vriend van me is kaal van nature en vele andere kaalhoofdigen begroetten mij die avond als broeder. Ik hoorde bij de club. Hoezee. Maar ook: hoe vreemd.

Opname voor de stamceltransplantatie
In augustus kreeg ik de autologe stamceltransplantatie. Met een zware chemokuur (melfalan) werd mijn beenmerg uitgeschakeld en daar ben ik uiteindelijk zeven dagen achter elkaar ziek van geweest. Zo misselijk was ik niet eerder. Zeven dagen helemaal niks binnen kunnen houden en alles eruit gooien. Vreselijke periode. Ik weet nog dat er een verpleger binnenkwam die vroeg of alles goed met me ging. Toen had ik nog geen last gehad van misselijkheid. Direct nadat ik had gezegd dat ik me prima voelde, kwam er werkelijk een vloedgolf uit m'n keel omhoog en die spuugde ik de hele kamer door. Zo onverwacht, zo hevig. De verpleger was zichtbaar 'not amused' maar begreep waarschijnlijk wel dat ik dit niet aan zag komen. Mijn eerste kamergenote tijdens die opname was een meisje met leukemie. Ze had een pruik op. Ze was vriendelijk, opgewekt en positief. Na het ontbijt deed ze altijd oefeningen. 'Om lichamelijk niet te verslappen’, zei ze. Ik vroeg haar een keer waarom ze een pruik droeg. 'Anders zie ik er zo uit als een kankerpatiënt.'

'Maar dat ben je toch ook’, reageerde ik. Bedoelende dat mensen je maar moeten accepteren zoals je bent. Ik zag aan haar gezicht dat ze de boodschap had begrepen. Diezelfde middag, toen ik terugkeerde van een rondje over de afdeling, zat ze een boek te lezen, zonder pruik. Ik zei niks, we glimlachten naar elkaar. 'Maar buiten zet ik hem gewoon weer op hoor’, riep ze me toe toen ik m'n bed in klom. Haar opname was kort. Het was een behandeling van een paar dagen chemo. Toen ze naar huis mocht, kreeg ik een nieuwe kamergenote. Ze had ook leukemie, echter niet een gebruikelijke vorm. Welke vorm is me ontschoten. Ook zij kwam voor een korte behandeling. Ze fotografeerde werkelijk alles wat ze meemaakte. De kamer, de infuuspaal, het infuus, de chemozakjes, alles. Ze was van plan om na haar ziekte een fotoboek te maken van alle ziekte- en herstelgerelateerde gebeurtenissen. 'Iedereen z'n eigen manier van verwerken’, dacht ik.

De afdeling Hematologie is een gesloten afdeling. Je komt binnen door een luchtsluis. Er heerst een lichte overdruk om bacteriën en andere ziekteverwekkers buiten te houden. De hygiëne was ongelofelijk streng. In het weekend mocht je niet onder de douche omdat er dan onvoldoende gekwalificeerd schoonmaakpersoneel was. Waanzin vond ik dat. Als je je zo rot voelt, dan doet een douche wonderen. Geldgebrek? In Nederland?

Ben
Toen het tweede meisje naar huis mocht, kwam Ben bij mij op de kamer. Een man van rond de vijfenvijftig met dezelfde ziekte als ik, en zowaar zelfs net zo ver in de behandeling als ik. De diagnose werd ook bij hem begin februari gesteld. Met hem kreeg ik gauw een band. Het was een vriendelijke man, hij had een benzinestation ergens in Noord-Holland, ik geloof Heerhugowaard. We hebben erg gelachen. Vooral 's avonds. Dan deden we allebei ons bed helemaal omhoog zodat we dichter bij de tv's zaten. Dan hadden we de koptelefoons half op, zodat het oor aan de kant van de andere persoon vrij was en we konden communiceren. Vooral als we 'Joling & Gordon over de vloer' keken, dan brulden we het uit, met tranen en al. Zo zijn er vaak 's avonds verbaasde artsen en verpleegsters binnengekomen. 'Wat is hier nou aan de hand’, vroegen ze dan.

Professioneel maar grootschalig
Het personeel was vriendelijk en professioneel, maar ik vond het toch wat minder dan in Beverwijk. De oorzaak van het verschil lag simpelweg in de grootte van het ziekenhuis en de grootte van het verzorgingsgebied. In Beverwijk was ik Bas, in Amsterdam was ik meneer Zuidweg met patiëntnummer zus en zo. Een van de verplegers had geprobeerd een van mijn pijnstillers stilzwijgend te staken, maar ik hield altijd precies bij wat ik kreeg. Het is tenslotte míjn lichaam. Toen ik hem erop aansprak, zei hij dat hij wilde kijken of het nog wel nodig was. Het bleek een soloactie te zijn, de artsen hadden hem dit niet opgedragen. Ik liet merken dat ik daar niet van gediend was. De pijn was nog steeds aanwezig maar ik probeerde er niet over te zeuren, het was goed te doen met de pijnstilling die ik nam, maar met minder had ik zeker last gekregen. Met de bewuste verpleger had ik geen goede verstandhouding. Toch vervelend als je afhankelijk bent van de verpleging. Met de rest van de verpleging was dat gelukkig beter.

Na tweeënhalve week mocht ik al naar huis terwijl ze tevoren hadden gezegd dat ik op drie tot vijf weken opname moest rekenen. De bloedaanmaak in het beenmerg was al voldoende gestegen. Voorwaarde was dat de telling van de leuko's minimaal 1 was waarvan dan minimaal 50% neutrofielen. Dit was het geval. Ik voelde me bevrijd. Het was nog zomer en ik kon vanachter het raam de mensen in de zon zien zitten in hun T-shirt. Je voelt je echt eenzaam en opgesloten op zo'n moment. Gelukkig had ik vaak familie en vrienden over de vloer. Mijn lieve Monika kon ook veel komen, ondanks haar werk. In januari 2007 is ze aan de slag gegaan bij een kinderdagverblijf in Zandvoort. Daar hebben ze erg meegeleefd met haar. Ze kreeg alle ruimte om vrij te nemen voor mij. En dat terwijl ze echt net begonnen was.

Gelukkig had ik ook altijd gezelschap van mijn trouwe infuuspaal – ik had tenslotte een centrale lijn onder mijn sleutelbeen – die ik meesleepte als een hondje. Het slanke gezelschap had echter maar weinig te melden, afgezien van het batterijleeg-alarm, dat op de meest ongelukkige tijden afging.

Slecht nieuws
Naar huis. Maar eerst nog even een gesprek met de artsen. 'Dit is wat wij een slechtnieuwsgesprek noemen’, zei een van de twee. Ik schrok, hier had ik niet op gerekend. 'De behandeling heeft maar 50% van de zieke cellen vernietigd.'

'Dat noem ik geen slecht nieuws’, dacht ik nog. 'Tenslotte is de ziekte half weg.' Maar ik moest naar een Utrechts ziekenhuis voor verdere behandeling. Nog een transplantatie, maar dan van onverwante donorstamcellen; een familiedonor had ik niet. Een zogenaamde MUD: een Matched Unrelated Donor. In Amsterdam deden ze dat (nog) niet. Het zou een riskante ingreep worden. Ongeveer een vijfde van de behandelden overlijdt aan de complicaties. De donorcellen kunnen het gastlichaam als vijandig gaan zien en vallen het aan. Je wordt dus van binnenuit aangevallen. Graft-versus-Host-Disease of GvHD, zo heten de verschijnselen die ontstaan door de omgekeerde afstoting. De symptomen variëren van lichte huiduitslag tot vernietiging van organen, waarbij darmen en lever berucht zijn. 'Kapotte darmen en lever zijn onverenigbaar met leven’, zou een arts later zeggen. Zo zeggen ze dus dat je kunt overlijden.

De opname in Amsterdam heb ik vrij heftig gevonden. Je werd vaak geconfronteerd met hele zieke mensen, die je door de openstaande deuren zag liggen, rennende artsen over de donkere gang in de nacht, huilende familieleden en 's morgens plotseling lege kamers. Dan wist je gewoon dat het 's nachts heel erg misgegaan was. Ondanks mijn goede band met Ben, met wie ik het langst de kamer heb gedeeld, heb ik de opname in Amsterdam dus als erg zwaar ervaren. Ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die in constante angst om te sterven leven tijdens zo'n opname. Mensen die geestelijk wat minder sterk zijn. Eigenlijk zouden ze moeten proberen de andere patiënten zo min mogelijk mee te laten krijgen van de narigheid die er gebeurt. Magere Hein leek een van de vaste bezoekers te zijn.

Over naar Utrecht
Pas in november had ik een afspraak met een hematoloog in Utrecht. Bij deze arts ben ik nu nog steeds onder behandeling. Er werden weer wat onderzoekjes gedaan, waaronder ook de voor mij inmiddels beruchte beenmergpunctie. Er werd gelijk een afspraak gemaakt voor de stamceltransplantatie. Op 8 januari 2008 zou dat zijn, en het zou beginnen met een tiendaagse opname. Ik had een hoge pet op van de hematoloog. Hij straalde wetenschap, kennis en zelfverzekerdheid uit. Dat wil een patiënt zien. Ik was onder de indruk en gerustgesteld. 'Laat maar komen, die opname’, dacht ik.
Sinterklaas besteeg de daken, de Kerstman vloog met z'n rendieren door de koude decembernachten, oud en nieuw knalde voorbij en algauw werd het 8 januari: het ziekenhuis weer in. Gelukkig maar, ik was al een tijdje best zenuwachtig natuurlijk.

Weer een transplantatie
Zoals eerder gezegd: aan een transplantatie met donorcellen zit wel degelijk een risico vast. Ik kwam op een vierpersoonskamer terecht. Deze voelde gelukkig ruim aan. De centrale lijn kreeg ik deze keer in mijn lies. Het inbrengen werd door een jonge vrouw gedaan. Een co? Het ging haar niet al te goed af. Ondanks de verdoving voelde ik haar met een lange naald vanuit mijn lies omhoog mijn onderbuik in prikken, op zoek naar de ader. Ik keek naar de verpleegster die erbij was; die trok een naar gezicht. Alsof ze een horrorfilm aan het kijken was. Het leek uren te duren. De volgende dag kreeg ik chemo om mijn beenmerg uit te schakelen, en een TBI (total body irradiation). De bestraling zou van lage dosis zijn en ik zou hier niets van merken. Dat had ik eerder gehoord en dat liep toen anders af. Zo ook deze keer. Ik was de rest van de dag van de kaart. Ook de chemo zal ongetwijfeld van invloed zijn geweest.

Het ergste moest nog komen: de ATG-kuur. Dit is een gezuiverd diereneiwit (van paard of konijn) dat de T-lymfocyten moet uitschakelen zodat deze de stamcellen niet kunnen aanvallen. Van de ATG heb ik twee dagen hoge koorts gehad, met rillingen en al. Pijnstilling leek niet meer te werken, ik lag achtenveertig uur met pijn en koorts te draaien in bed. Vreselijk, de herinnering hieraan doet mijn gezicht nog steeds vouwen. Na de ATG-kuur was het tijd voor de stamcellen, D-day dus. Na de stamcelinfusie mocht ik al na een paar dagen naar huis. Hoe anders was deze transplantatie dan de vorige. Nu begon het herstel.

De dagen en weken hierna moest ik een onwaarschijnlijke hoeveelheid medicijnen innemen. Een normale dag begon met achttien pillen. Dan later de middagdosis, gevolgd door de avonddosis. Een tweede lever was prettig geweest.

Na de tweede transplantatie
De periode na de transplantatie was moeilijk en zwaar. Ik moest drie keer per week naar Utrecht voor controle. Elke keer was dat anderhalf uur heen en anderhalf uur terug. Eigenlijk kost een controle een hele dag als je het reizen meetelt. De controles werden geleidelijk minder. Twee keer per week, een keer per week, een keer per twee weken, enzovoort. Van GvHD heb ik wel last gehad, al was het niet te vergelijken met de horrorverhalen die je wel eens hoort. Ik slikte Neoral en prednison om de GvHD niet uit de hand te laten lopen. Uiteindelijk had ik vooral problemen met mijn huid en in mijn mondholte.

Vooral de mondproblemen waren vervelend. Eten en drinken was gewoonweg onprettig. Mijn arts had een andere Kahlerpatiënt, die via internet een probaat middel had gevonden om de mondproblemen te verlichten. En dit kan ik iedereen aanraden die last van de mondholte heeft na een stamceltransplantatie. Het is een middel dat eigenlijk gebruikt wordt bij de ziekte van Crohn. Je opent de capsule en doet de inhoud in een vijzel. De korreltjes uit de capsule maak je dus tot poeder. Dat poeder doe je in water. Daarna direct in de mond nemen en flink spoelen en gorgelen. Tussen de dertig seconden en de minuut is voldoende. Daarna uitspugen, niet doorslikken. Voor de huid had ik een zalfje, maar ik had niet de indruk dat dat veel hielp.

Lente 2008
Langzaam werd het lente. De voorjaarszon heeft iets magisch en dus probeerde ik elk zonnestraaltje te pakken. De lente van 2007, tijdens de eerste chemo's, ben ik veel met mijn hondje buiten geweest. Het is een Jack Russell-teefje en ze heet Seven. Mede dankzij haar moest ik elke dag een paar keer naar buiten en hoe vervelend dat vooraf vaak ook leek, het heeft me achteraf heel erg goed gedaan.
Elke dag dat het weer het toeliet, pakte ik de auto en ging ik met Seven naar het bos in Heemstede. Fantastisch om in de lente te zien hoe alles langzaam tot leven komt. Geestelijk heeft me dit ook enorm geholpen. Als je thuis binnen blijft, achter de tv of computer, dan blijf je maar malen over de ziekte, de behandelingen en alles wat daarmee te maken heeft. Buiten in het bos onder de voorjaarszon worden al je zintuigen geprikkeld en laat je de ellende onbewust even heel ver achter je. Al is het maar voor een uurtje of twee.

Het voorjaar van 2008 zag ik net zo. Lekker naar buiten als het weer en mijn lichaam het toestaan. Lente werd zomer. Mijn leven bestond uit herstellen, rusten, medicijnen nemen en controles in het ziekenhuis. Vooral de noodzaak van rust moet niet onderschat worden.

Monika
Monika werkte inmiddels al anderhalf jaar bij het kinderdagverblijf in Zandvoort, waar ze het enorm naar haar zin had. Ze kwam vaak vermoeid thuis en dat leek steeds erger te worden. Ze was de afgelopen maanden ook al enorm afgevallen. Iedereen dacht dat dit door een combinatie van zwaar werk en een soort stress over mijn situatie was. Daarnaast moest ze thuis ook meer doen dan normaal, ik was tenslotte nog niet op oorlogssterkte. Op een gegeven moment kwam er toch een punt dat ik dacht dat er iets niet klopte. Ik vond al een tijdje dat Monika naar de dokter moest. Gewoon even een controle. Het zal wel een vitamine- of ijzergebrek zijn. Zoiets.

Bloedonderzoek
Op een dag halverwege juli 2008 werd ze 's morgens wakker met een opgezet oog. Net of ze tegen een deur was gelopen maar dan zonder het blauw. Dit trok in de loop van de ochtend weer weg. De volgende dag weer hetzelfde en toen hebben we de huisarts maar gebeld. Nou, toch maar even kijken wat er precies is. De huisarts dacht er niet veel van, maar gezien de fouten die de praktijk met mij had gemaakt, besloot hij voor de zekerheid toch maar even een bloedonderzoekje te doen. De volgende ochtend werd er bloed afgenomen en Monika ging naar haar werk.

Een bekend telefoontje
's Middags kreeg ik een verontrustend telefoontje. Het was een collega van Monika. Monika was door de huisarts gebeld met de mededeling dat ze gelijk moest komen en dat ze die dag niet meer aan het werk zou gaan. Dit bericht had een diepe impact. Zo diep dat haar collega mij dus belde om met haar naar de huisarts te gaan.

Het zal toch niet waar zijn, dacht ik nog. Ik had tijdens mijn opnames op Hematologie veel verhalen gehoord die zo begonnen. Allemaal van leukemiepatiënten. Ik probeerde die gedachte van me af te schudden. Dat was toch niet mogelijk. Ik had al kanker, niemand heeft met z'n tweeën kanker. Het moest wat anders zijn, besloot ik. Tijdens de korte autorit naar Monika stampte mijn hart als een dieseltrein. Ik voelde de hartslag aan weerszijden van mijn hals. Ik sprak hardop met God en vroeg hem het iets onschuldigs te laten zijn. Maar mijn gevoel zei wat anders. Dit zat fout.

Kanker met zijn tweeën
Op het kinderdagverblijf aangekomen trof ik Monika aan, helemaal overstuur. Ik probeerde haar te troosten met dezelfde gedachte die ik eerder had: niemand heeft met z'n tweeën kanker. Toen we binnenkwamen bij de huisarts wist ik het gelijk. De arts keek bezorgd. Hij vertelde dat er een afwijking te zien was in Monika's bloed, maar dat hij geen uitsluitsel kon geven. Verder onderzoek in het ziekenhuis zou meer duidelijkheid moeten geven. Ik vroeg wat de afwijking was en hij vertelde me dat haar leukocytentelling over de vijfhonderd zat.

Boem. Ik wist het zeker. Normaal heb je een getal van tussen de zeven en twaalf. Daarnaast had ik zoals gezegd al veel leukemiepatiënten gesproken en wist dus van de hoed en de rand. Mijn mond viel open van verbazing. Monika keek gechoqueerd en de arts keek naar de grond. 'Leukemie’, zei ik.

'We doen het gewoon nog een keer'
De arts bevestigde dat dat was waaraan gedacht werd. Dat kan toch niet waar zijn? Wij allebei kanker? Ik vierendertig, en Monika zevenentwintig. Ik beenmergkanker, zij leukemie?

De ernst van de situatie was me meteen duidelijk. Het leven zou zwaarder en harder dan ooit worden. Ik moest, naast patiënt zijn, ook een andere patiënt bijstaan. Ik besloot gelijk dat we dit wel aankonden. Ik pakte Monika vast en troostte haar. 'Het komt wel goed, we doen het gewoon nog een keer’, zei ik. Ik probeerde zo zeker mogelijk over te komen. We moesten gelijk naar het ziekenhuis. Thuis hebben we eerst nog even gezeten om de situatie te analyseren. Daarna op naar het ziekenhuis in Haarlem.

Ongelooflijk bizar
Er werd bloed afgenomen en na lang wachten op de Spoedeisende Hulp kwam een arts ons bevestigen wat ik eigenlijk al wist: leukemie. Acute lymfatische leukemie.
De hele tijd had ik gehoopt dat er een fout zat in de controle van haar bloed, maar tevergeefs. Monika moest naar een ander ziekenhuis en werd in de ambulance richting Amsterdam gestuurd. Ik ging met de auto. Tijdens de autorit heb ik geprobeerd familie te pakken te krijgen. Het was mijn zus die ik als eerste bereikte. Met tranen in mijn ogen en angst in mijn stem vertelde ik haar de situatie. Ze reageerde geschokt met de vraag hoe dat nou toch kon. Ik hoorde duidelijk een pijnlijk verdriet in haar stem. Toevallig waren mijn moeder en broer bij haar op bezoek, ook zij wisten dus gelijk wat er aan de hand was. Later hoorde ik dat ze daar met z'n allen hebben zitten huilen. Terwijl ik dit beschrijf, voel ik de emotie die ik toen ook voelde, opnieuw opkomen. Nu leven we zoals we leven en voor velen om ons heen voelt alles normaal, maar teruggaand naar dat moment realiseer ik me meer dan anders hoe ongelooflijk bizar dit allemaal is.

Monika ook naar het ziekenhuis
In het ziekenhuis aangekomen tref ik Monika aan in een kamer. Ze ligt op een bed te lezen, wachtend op wat komen gaat. Gelukkig had ze geen pijn. Hoe anders zou dat gauw worden. Later die dag zou haar bloed gefilterd worden middels een leukaferese. Hoe dat ging, wisten we natuurlijk al. Twee naalden, waarvan een dun en een veel te dik, twee armen. Toen bleek dat Monika onder de categorie ‘moeilijk te prikken’ valt. Het inbrengen van een infuus of het afnemen van bloed zou de rest van de behandeling tot de dag van vandaag een vervelende gebeurtenis blijven omdat er vaak meer dan eens geprikt moet worden. Tijdens de leukaferese werd het zwaar. Monika kreeg enorme pijn in haar rug en haar bloeddruk kelderde enorm. Ik had het niet meer. Nerveus zat ik in de stoel naast Monika te draaien. Naast mij zat een verpleger. Ik kon het niet aanzien dat mijn vrouw hier zo'n pijn lag te hebben. Een gevoel van onmacht had me in een houdgreep genomen.

'Het is erg vermoeiend om naar iemand met pijn te kijken, hè?’, zei de verpleger op een gegeven moment vanachter zijn krant tegen me. Zei hij dit nou echt? Meende hij dat nou? Ik probeerde mijn boosheid te verbergen en zei dat hij maar eens een arts moest gaan zoeken om te kijken of er wat tegen de pijn gedaan kon worden. Wat een lul. Ik had hem graag, laat ik het netjes verwoorden, een draai om zijn oren gegeven. Wat was ik boos. Maar boosheid helpt je niet verder en ik bleef het gevoel onderdrukken. Na de lange behandeling mocht Monika naar een kamer en gaan liggen. De leukaferese ging hier de volgende dag verder. Ze was doodop. En ik? Mijn hoofd was aan het tollen. Ik zat allemaal bezoekschema's in mijn hoofd te maken. Wie komt wanneer en hoe laat en hoe zorg ik dat niet iedereen tegelijk komt? Ik zat er gewoon doorheen, mijn gedachten waren op hol geslagen.

Na een tijdje werd alles weer helder. Ik zag Monika uitgeput op bed liggen. Ik ben nog tot laat gebleven en besloot aan het begin van de nacht dat ik ook wat slaap nodig had. Anders zou ik er morgen niet voor haar kunnen zijn. Ik ging naar huis.

Huilen voor het laatst
In de auto heb ik weer zitten huilen. Dat was de laatste keer, besloot ik. Vanaf nu moet ik sterk zijn, anders redden we het niet. Dit is wat het is, hier moeten we het mee doen. Nadat we getrouwd waren, hadden we gepland in 2007 of 2008 aan een koopwoning en kinderen te beginnen. We hadden allebei een vaste baan en alles leek voor de wind te gaan. Hoe anders is dat gelopen. Een huis kopen kunnen we vergeten. Probeer maar eens een hypotheek te vinden als je allebei kanker hebt. Nou ja, we hebben een leuke huurwoning en dus een dak boven ons hoofd en dat is nu het belangrijkst. Kinderen? Allebei zo onvruchtbaar als het Marslandschap. Oorzaak is duidelijk: bestraling en chemotherapie. En zo zijn er enorm veel dingen veranderd.

Boosheid is er ook. Niet op de ziekte, niet op het leven. Maar op de banken en verzekeraars die je ronduit discrimineren als kankerpatiënt. Denk maar eens aan een reisverzekering. Of een annuleringsverzekering. Vergeet het maar, krijg je niet. Misschien onder strikte voorwaarden dat gezondheidsissues uitgesloten worden. Schandalig. Ik hoop dat daar eens wat aan gedaan gaat worden. Meer woorden wil ik hier niet aan vuil maken.

Monika thuis
Na een aantal weken opname mocht Monika naar huis. Eindelijk. Onder voorwaarden. We wonen binnen een auto-uur van het ziekenhuis en er is altijd iemand in haar buurt, want ja, ik ben ook nog ziek thuis. Dat lijkt mooi meegenomen. Anders had ze langer moeten blijven.

Ambulante zorg. Daar valt ze nu onder. Ook Monika moet drie keer per week voor controle naar het ziekenhuis. Eigenlijk wordt het een herhaling van wat ik heb doorgemaakt. Zelfs veel van de chemo's zijn dezelfde als die ik had. Ongelofelijk nog steeds.

MTX
Echter, het schema voor Monika's behandeling is een stuk complexer dan dat van mij. Daarnaast heeft ze ook chemotherapie die via een lumbaalpunctie toegediend wordt. Intrathecale chemotherapie leren wij. De MTX-kuur. Het zag er naar uit. Een holle naald wordt tussen twee wervels in geduwd waarna de chemo rechtstreeks in het hersen- en ruggenmergvocht wordt geïnjecteerd.

Ik herinner mij dat het een van die keren helemaal fout ging. Een jongeman (een co, zo bleek) met een grote mond was een jongere student aan het inwijden. De lumbaal zou hij wel even doen. Met veel gebaren en mimiek legde hij de ondergeschikte uit hoe het proces werkt. Uiteindelijk lukte het hem niet om het vocht te bereiken, er was toen al vijf keer geprikt. Zichtbaar nerveus ging hij toch maar een hogere arts halen. Deze deed het in één keer goed en vertelde ons na afloop dat er na drie keer misprikken al een hogere arts gehaald moet worden, maar deze jonge pitbull had zijn tanden in mijn vrouw vastgebeten en kon het niet verteren dat het hem niet lukte. Daarnaast voelde het vast als een afgang na zijn verbale en non-verbale balletuitvoering. Erg jammer dat hij niet meer is teruggekomen, een excuus hadden wij, en vooral Monika, wel kunnen waarderen. Verdoven is tenslotte niet mogelijk, dus erg prettig was het allemaal niet.

Een volgende stamceltransplantatie
Monika's situatie verbetert. De kuur slaat aan en er wordt gesproken over een stamceltransplantatie. Bekend terrein inmiddels. Het samen hebben van kanker heeft wat vreemde bijkomstigheden, gunstige welteverstaan. Hetgeen Monika stond te gebeuren, was niet geheel onbekend meer. Als een kapitein die een loods aan boord krijgt om het schip door onbekende wateren te loodsen. Ik was de loods, Monika de kapitein en haar lichaam het schip. Ze wist van veel behandelingen al wat ze kon verwachten en wat de bijwerkingen waren. Dit kun je zowel negatief als positief ervaren. Negatief omdat onwetendheid soms prettig is. Positief omdat het soms juist wel fijn is als je precies weet wat er gaat gebeuren. Na de ambulante periode ging de behandeling verder op de polikliniek. Hier leerden wij de poliverpleging kennen, stuk voor stuk enorm vriendelijke en meelevende mensen. Van augustus tot december moesten we (ik zeg we omdat ik elke keer met haar meegegaan ben) een paar keer per week langskomen voor onder andere controle. Elke keer werden de bloedwaarden gecontroleerd en af en toe was het noodzakelijk om donorbloed te krijgen. Na een paar zakken bloed voel je je altijd weer wat helderder. Logisch eigenlijk. In deze periode waren er ook twee korte opnames van ieder vier dagen. Tijdens deze opnames kreeg ze chemotherapie. Tijdens een van deze opnames won Maarten van der Weijden goud op de tien kilometer openwaterzwemmen en werd dus olympisch kampioen. Maarten heeft dezelfde vorm van leukemie als die van Monika overwonnen. ALL. Een betere timing voor een opsteker kun je niet hebben. Er is kennelijk nog van alles mogelijk na leukemie. Natuurlijk geldt dat niet voor iedereen maar wat een voorbeeld. De hele afdeling van Monika’s ziekenhuis had het erover en ik ga ervan uit dat dit het geval was op alle hematologieafdelingen in Nederlandse ziekenhuizen. Denkbeeldige vreugdevuren werden ontstoken: er is hoop in leukemieland.

Griepvirus
Half december ging het mis. Ondanks alle preventieve antibiotica had Monika een griepvirus opgelopen. Een virus laat zich natuurlijk door een antibioticum niet tegenhouden. Vanwege haar lage weerstand was het een vrij ernstige situatie en haar arts nam dan ook geen halve maatregelen. Monika werd weer opgenomen op een kamer alleen. Er gold een soort halve quarantaine om te voorkomen dat het virus andere patiënten zou bereiken. Het scheelde weinig of ik mocht haar ook niet meer bezoeken. Ik was natuurlijk ook nog steeds onder behandeling, zij het in een ander ziekenhuis. Maar haar niet bezoeken, daar stak ik een stokje voor. Met voorzichtigheid en mondkapjes kon ik best op bezoek komen.

De angst bestond dat ze de kerst op een ziekenhuiskamer moest doorbrengen. Om het leed te verzachten had ik wat kerstattributen meegebracht en de kamer in kerstsferen gebracht. Wat lichtjes hier en daar, een imitatiekerstboompje, slingertjes, enzovoorts. Gelukkig mocht ze de dag voor kerst met me mee naar huis. We hebben samen heerlijk kerst thuis kunnen vieren. Al gauw na kerst, op oudejaarsdag, kreeg ze nog even snel een chemo. Om het jaar af te sluiten. Dit was dan ook de laatste chemo voor de stamceltransplantatie, die in februari 2009 zou gaan plaatshebben.

Probleem met de donor
Eerder in 2008 was het jongere zusje van Monika, Marika, getest op donorschap. Er was een match en Marika kwam twee weken voor de stamceltransplantatie naar Nederland. Monika's familie woont in Slowakije, dus er moest wel een en ander geregeld worden. Tijdens een laatste controle bleek er iets aan de hand te zijn met het bloedbeeld van Marika. Reden voor de arts om bij Marika een beenmergpunctie te doen. Natuurlijk zag ze daar vreselijk tegen op. Het bleek dat er een kleine afwijking te zien was in haar bloed en dat maakte haar zo vlak voor de transplantatie toch ongeschikt als donor. Problemen dus. Er moest gezocht worden naar een andere donor. In de familie was die niet te vinden, dus het werd een zogenaamde unrelated donor, net zoals bij mij. Deze verandering brengt gelijk ook een groter risico met zich mee want zoals we al wisten: niet-verwante donorcellen verhogen de kans op Graft-versus-Host-Disease.

De dame van de stamceltransplantatie-coördinatie had hier een niet zo slimme fout gemaakt. Wij waren überhaupt niet heel blij met het gesprek. Er werd tegen Monika gesproken alsof ze een klein kind was. Een vreemde ervaring. De fout was dat diezelfde dame eerder had gezegd dat ze gelukkig een familiedonor had, want je moest er toch niet aan denken wat er allemaal fout kon gaan met een niet-verwante donor. Nou veranderde de situatie en dit verhaal schoot ons allebei te binnen. Puntje van verbetering, zo hebben wij via de hematoloog laten weten. Ook zij, de hematologe, vond het ongepast. De stamceltransplantatie werd verzet naar 18 mei 2009.

De transplantatie
Monika werd in mei 2009 opgenomen voor de transplantatie. Het inbrengen van de centrale lijn ging deze keer aardig. De lijn werd in haar hals geplaatst. Wat mij het meest bijgebleven is, is weer die ATG-kuur, tegen afstoting. De eerste dag dat de ATG plaatshad, leek mee te vallen. Sommige mensen schijnen er weinig last van te hebben en het leek erop dat Monika onder deze categorie viel.
Rond half zeven ben ik die dag naar huis gegaan. Monika zat in een routine waar om zeven uur televisiekijken in paste. Ik heb zelf ook ervaren dat het helpt om de dagen op te delen in gebeurtenissen. Elke gebeurtenis is dan een mijlpaal en zo werk je je van punt naar punt toe. Het helpt de verveling doorbreken en de tijd sneller te doen gaan. Soms bleef ik meekijken en soms ging ik naar huis, ik probeerde er elke dag te zijn.

Toen ik thuis was, belde ik haar nog even en toen ze opnam, kreeg ik een zielig hoopje mens aan de telefoon. Een kwartier nadat ik de deur uitgegaan was, had de man met de hamer toegeslagen. Maar Monika bleef sterk en voorkwam dat ik weer in de auto terug naar het ziekenhuis stapte.
De volgende ochtend belde ik haar gelijk op. Ze klonk weer helder. Ze had een vreselijke nacht gehad met zeer hoge koorts. Die dag zou ze weer een ATG-kuur krijgen en ik had me al voorgenomen die avond te blijven. De volgende dag was ik er dus. Ik had mijn laptop meegenomen en schreef zittend aan haar bed een blog op mijn Hyves-pagina. In het blog beschreef ik wat er aan de hand was. Monika had het weer zwaar, heel erg zwaar. Koorts van rond de eenenveertig graden, rillingen en een algeheel miserabel gevoel. De verpleging kwam om de tien minuten temperatuur en bloeddruk opnemen, ik voelde dat ze in goede handen was. Pas na middernacht ging ik naar huis.
Dag tien, of dag nul zoals ze dat noemen, dag van de stamcelinfusie, stelde op zich niet zo heel veel voor. Veel mensen denken aan een operatie, maar het is niet meer dan een zakje dat aan je infuuspaal gehangen wordt en wordt aangesloten aan je subclaviakatheter. Een weinig omvattende handeling met vérstrekkende gevolgen. Het verliep zonder problemen.

Gevaar
In deze periode had ik zelf ook nog behandelingen. Zo waren er dagen dat ik 's morgens vroeg in de auto stapte en Monika een kort bezoekje bracht. Daarna snel met de auto door naar Utrecht om daar mijn chemo te krijgen. Vervolgens weer terug naar Monika. Heel surreëel als je daar later over nadenkt. Ik kan me de blik in de ogen van Monika's artsen nog herinneren. 'Hoe is het mogelijk dat twee jonge mensen in deze situatie belanden?’, schreeuwden die ogen. Mijn ogen schreeuwden ook, ik weet het niet maar we zijn er niet blij mee. De artsen vertelden ons natuurlijk ook over hun ongeloof over de situatie.

In de periode dat Monika weer thuis was, kreeg ze Graft-versus-Host-Disease-verschijnselen. Onder andere een opgezwollen en vreemd gekleurde tong en een vlekkerige huid. Later, in juli van dat jaar, begonnen de problemen wat serieuzer van aard te worden.
Van tevoren waren we al gewaarschuwd over juist GvHD in de darmen. Deze vorm is berucht. Op naar het ziekenhuis dus weer. De hematologe van Monika nam geen halve maatregelen en liet gelijk een colonoscopie doen. De uitkomst is vervelend: zware GvHD, Monika werd weer met spoed opgenomen. Ze kreeg gelijk vanaf de eerste dag het maximum aan prednison via het infuus toegediend en heel veel Neoral. Het leek de eerste tijd geen effect te hebben. Bijna twintig keer op een dag naar het toilet was niet ongebruikelijk. Heel erg vervelend en erg ongemakkelijk.

Van de eerste week kan ze zich maar weinig herinneren. Ik zag aan de artsen dat ze zich zorgen maakten, er had al enig resultaat merkbaar moeten zijn. Eindelijk na twee weken begon het wat beter te gaan. Uiteindelijk heeft die opname een hele maand geduurd. Een hele zware maand welteverstaan. Monika zou toch nog tot in december last van haar darmen houden maar de vooruitgang bleef doorzetten. Na december werd de medicatie heel langzaam afgebouwd.

Naar Curaçao
In maart 2010 zijn we er even heerlijk twaalf dagen tussenuit gegaan. Een welverdiende vakantie naar Curaçao met een goed bevriend stel. Dat was fantastisch.
We zijn verliefd geworden op het eiland en proberen er gauw weer terug te keren zodra de gezondheid en financiën het weer toelaten. Het ligt tenslotte niet om de hoek.

Op dit moment
Vandaag de dag is Monika nog steeds kankervrij. Ook het Philadelphiachromosoom is in geen velden of wegen te bekennen. Elke twee maanden moet ze op controle langskomen in Amsterdam.

En ikzelf? Mijn ziekte is stabiel en goed onderdrukt met behulp van medicatie. Mijn lichaam is niettemin gehavend en ik zal moeten leven met rugklachten en vermoeidheid. Toch acht ik het leven nog zeer de moeite waard, en zijn we allebei enorm dankbaar dat we er nog zijn. Hoe anders had dat kunnen lopen.


Sebastiaan Zuidweg