 | |  | |
|
Klachten:
De klachten die als gevolg van leukemie kunnen optreden, lopen voor de acute en chronische vormen van deze ziekte nogal uiteen. Bij acute leukemie ontstaan de klachten in korte tijd bij iemand die tot voor enkele weken nog gewoon tot alles in staat was.
Acute leukemie begint met verschijnselen zoals:
Vermoeidheid, bleekheid, maar ook kortademigheid en hartkloppingen zijn klachten die optreden als gevolg van een tekort aan rode bloedcellen (bloedarmoede). Door een tekort aan bloedplaatjes hebben wondjes de neiging om sneller en langer te bloeden. Dat uit zich bijvoorbeeld in bloedend tandvlees, blauwe plekken, overvloedige menstruaties en puntvormige bloedinkjes in de huid, met name op de benen. Als gevolg van niet goed functionerende witte bloedcellen ontstaat er een groter risico op infecties, bijvoorbeeld in de keel, luchtwegen of urinewegen. Soms heeft een patiënt alleen last van koorts en nachtzweten, zonder dat duidelijk is waar dat door veroorzaakt wordt.
Bovengenoemde klachten, zeker die ten gevolge van bloedarmoede, kunnen natuurlijk ook het gevolg zijn van andere aandoeningen dan acute leukemie. Alleen medisch onderzoek kan aantonen waardoor deze verschijnselen worden veroorzaakt.
In een gevorderd stadium van de ziekte kunnen klachten optreden als gevolg van ophoping van leukemiecellen in de organen.
Bij acute lymfatische leukemie treden vooral lymfeklierzwellingen en vergroting van de milt en/of de lever op. Bij acute myeloïde leukemie treedt nogal eens een zwelling van het tandvlees op. Ook kunnen botpijn en hoofdpijn optreden.
Als u met een of meer van de hiervoor genoemde klachten bij uw huisarts komt, zal deze u eerst lichamelijk onderzoeken. Ook vindt onderzoek plaats naar de samenstelling van het bloed en met name naar de witte bloedcellen.
Wanneer het bloedonderzoek aantoont dat:
-
het aantal bloedcellen van een bepaald type te hoog of te laag is, of
-
de verhouding tussen de verschillende typen witte bloedcellen abnormaal is, of
-
er abnormale cellen in het bloed aanwezig zijn, is verder onderzoek van het beenmerg door een specialist noodzakelijk.
|
|
Het bloed:
Het hart pompt het bloed door de bloedvaten. Op die manier wordt het bloed naar alle delen van het lichaam vervoerd. In het bloed bevinden zich verschillende typen bloedcellen, die alle van levensbelang zijn:
-
Rode bloedcellen (erythrocyten) zorgen voor het vervoer van ingeademde zuurstof naar weefsels en organen. Als er niet genoeg rode bloedcellen zijn, is er sprake van bloedarmoede (anemie). Dat kan bleekheid, moeheid, kortademigheid, hartkloppingen, zwarte vlekken voor de ogen en duizeligheid veroorzaken.
-
Witte bloedcellen (leukocyten) hebben tot taak ziekteverwekkers die het lichaam zijn binnengedrongen, zoals bacteriën en virussen, op te sporen en te vernietigen. Op die manier beschermen zij ons tegen allerlei infecties. Ook ruimen deze bloedcellen beschadigde en afgestorven weefselcellen op. Zo dragen ze bij aan de genezing van wondjes. Leukocyten worden, op grond van hun bouw en functie, onderverdeeld in drie groepen cellen: de granulocyten, de lymfocyten en de monocyten. Bij een tekort aan witte bloedcellen ontstaat een groter risico op infecties. Deze zullen zich vaak het eerst voordoen in de mond, in de keel, in de huid en rond de anus. Infecties kunnen gepaard gaan met koorts.
-
Bloedplaatjes (trombocyten) zijn cellen die betrokken zijn bij de bloedstolling, zodat bij verwondingen het bloedverlies wordt beperkt. Daarnaast kunnen deze bloedcellen de gevolgen van inwendige bloedingen beperken. Een tekort aan bloedplaatjes verstoort de bloedstolling. Dit komt tot uiting in lang nabloeden van kleine wondjes, tandvleesbloedingen, neusbloedingen en overvloedige menstruaties.
Belangrijke signalen zijn ook puntvormige onderhuidse bloedinkjes op de benen en het snel optreden van blauwe plekken. Per seconde worden er tweeënhalf miljoen rode bloedcellen, anderhalf miljoen bloedplaatjes en tweehonderdvijftigduizend witte bloedcellen gevormd. In diezelfde seconde verbruikt het lichaam een even groot aantal bloedcellen. Er kunnen tijdelijk meer bloedcellen worden verbruikt of verloren gaan, bijvoorbeeld bij een infectie of een bloeding. Het lichaam vormt dan direct meer bloedcellen van het type dat is verminderd. Op die manier blijft het totaal aantal bloedcellen min of meer constant.
Beenmerg:
De vorming van bloedcellen vindt voornamelijk plaats in het beenmerg. Het beenmerg is het weke weefsel in het binnenste deel van onze botten, de mergholten. Hier bevinden zich de moeder- of stamcellen. Uit de stamcellen ontstaan de verschillende soorten bloedcellen. Na een proces van rijping worden deze bloedcellen aan de bloedbaan afgegeven. Per dag worden evenveel cellen toegevoegd als er in het bloed afsterven. Dit leidt tot een voortdurend evenwicht. Bij kinderen biedt het skelet minder ruimte aan het beenmerg dan bij volwassenen. Als gevolg daarvan zijn bij kinderen alle beschikbare beenmergholten ingenomen door beenmerg. Dit beenmerg produceert heel actief bloedcellen. Bij volwassenen is niet alle beschikbare beenmergruimte nodig voor de vorming van bloedcellen. Het beenmerg dat nodig is voor de bloedcelvorming, bevindt zich hoofdzakelijk in het bekken, de wervels, de ribben, het borstbeen, de schedel, en in de botten van armen en benen. Dit 'actieve' beenmerg is rood van kleur. Het zogenoemde 'reserve beenmerg' bestaat uit vetcellen en is geel.
Beenmergonderzoek:
Voor beenmergonderzoek is een punctie en eventueel een biopsie nodig.
Punctie:
Bij dit onderzoek wordt beenmerg weggenomen uit het borstbeen of de rand van het bekken (de bekkenkam). Eerst verdooft de arts de plek waar de punctie plaatsvindt. Vervolgens prikt hij met een speciale holle naald tot in het beenmerg om daaruit een kleine hoeveelheid merg op te zuigen. Dit veroorzaakt even een venijnige pijn en meestal ook een eigenaardig, trekkerig gevoel.
Het beenmerg ziet er wat bloederig uit. Dat is normaal. Het beenmerg wordt op een glaasje uitgestreken, bewerkt en onder de microscoop onderzocht: cytologisch onderzoek.
Afgenomen beenmerg kan ook worden 'gekweekt' om het groeigedrag en de groeicapaciteit van de beenmergcellen te beoordelen. Ook onderzoekt men het beenmerg op samenstelling en kenmerken van het erfelijk materiaal (DNA) in de celkernen: chromosomenonderzoek. Bepaalde DNA-afwijkingen wijzen op bepaalde vormen van leukemie. Deze gegevens zijn van grote waarde als het gaat om het waarschijnlijke verloop van de ziekte, de keuze van behandeling en de controle op de resultaten van de behandeling.
Biopsie:
Als de artsen meer informatie nodig hebben over de samenstelling van het beenmerg, is een biopsie noodzakelijk. Hierbij wordt na verdoving uit het bekken een pijpje bot met daarin beenmerg verwijderd. Een patholoog onderzoekt dit weefsel vervolgens onder de microscoop: histologisch onderzoek. Ondanks de verdoving veroorzaakt de verwijdering van het pijpje bot met beenmerg meestal een korte maar hevige pijn. Bij sommige patiënten ontstaat op de plaats van het onderzoek een bloeduitstorting. Ook kan er enige napijn zijn. Het microscopisch onderzoek van beenmergcellen geeft duidelijkheid over de aandoening die de klachten veroorzaakt. Wanneer er sprake is van leukemie komt daarmee eveneens vast te staan om welke vorm het gaat. |
Aanvullend onderzoek:
Afhankelijk van de vorm van leukemie en uw klachten kunnen aanvullend de volgende onderzoeken plaatsvinden:
Röntgenonderzoek:
Bij de meeste patiënten worden röntgenfoto's van het hart en de Elongen gemaakt. Met deze foto's kunnen onder meer vergrote lymfeklieren worden opgespoord in de longen en in het gebied tussen beide longen, het mediastinum.
Echografie:
Als er aanwijzingen zijn dat de milt is aangedaan of dat er lymfeklierzwellingen in de buik zijn, kan röntgenonderzoek van deze organen nodig zijn. Vaak vindt dan echografisch onderzoek plaats. Echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven zijn niet hoorbaar, maar de weerkaatsing (echo) ervan maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm.
Een eventuele tumor en/of uitzaaiingen kunnen zo in beeld worden gebracht. Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoektafel. Nadat op uw huid een gelei is aangebracht, wordt daarover een klein apparaat bewogen dat geluidsgolven uitzendt. De afbeeldingen op het beeldscherm kunnen op foto's worden vastgelegd. Echografie is een eenvoudig, niet belastend onderzoek.
Hartfunctie-onderzoek:
Sommige cytostatica (celdelingremmende medicijnen) hebben een beschadigende werking op de hartspier. Daarom is het soms nodig de hartfunctie te onderzoeken vanwege de keuze van behandeling. Hartfunctie-onderzoek gebeurt meestal met een elektrocardiogram (ECG). Hierbij worden elektroden op het lichaam geplaatst om de elektrische stromen door het hart te meten. Soms maakt men gebruik van nucleair onderzoek, waarbij de hartfunctie wordt getest met een zeer lage hoeveelheid radioactieve stof.
Bloedonderzoek:
Extra bloedonderzoek is nodig om meer informatie te verkrijgen over het functioneren van bepaalde organen, zoals de lever of de nieren. Daarnaast geeft het inzicht in de bloedstolling.
|
Spanning en onzekerheid:
Het kan enige tijd duren voordat u alle noodzakelijke onderzoeken heeft gehad en de aard en het stadium van uw ziekte bekend is.
Waarschijnlijk heeft u vragen over de aard van uw ziekte, het mogelijke verloop daarvan en de behandelmogelijkheden. Vragen die tijdens de periode van onderzoeken nog niet te beantwoorden zijn. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij u als bij uw naasten. Het kan helpen als u weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijgt u niet altijd vanzelf. Vraag er daarom gerust naar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden.
|
Oorzaak:
De oorzaak van leukemie is nog grotendeels onbekend. Wel zijn er enkele factoren die mogelijk verband houden met het ontstaan van leukemie. Zo weten we dat mensen die beroepshalve bloot staan aan bepaalde chemische stoffen, zoals benzeen, een groter risico hebben om leukemie te krijgen. Uit de gevolgen van de atoombom op Hiroshima weten we dat het risico op leukemie toeneemt wanneer iemand aan een grote hoeveelheid radioactieve straling heeft blootgestaan.
Een klein percentage (circa 3%) van de patiënten die vanwege een andere soort kanker zijn behandeld met bestraling en celdelingremmende medicijnen (cytostatica), krijgt na verloop van een aantal jaren leukemie. Tot slot zijn er aanwijzingen dat een erfelijk bepaalde aanleg mogelijk van invloed is op het ontstaan van sommige vormen van leukemie. Hoewel we dus een aantal factoren kennen die meespelen bij het ontstaan van leukemie, is bij een individuele patiënt meestal niet te zeggen waardoor hij leukemie heeft gekregen. Het gaat vaak om een combinatie van een aantal factoren en niet om één oorzaak.
Leukemie is, evenals alle andere soorten kanker, niet besmettelijk.
|
|
Behandelingen van leukemie kunnen zijn:
Chemotherapie & Stamceltransplantatie (één van beide meest toegepaste behandeling)
Doel van de behandeling:
Wanneer een behandeling genezing tot doel heeft, wordt dat een curatieve behandeling genoemd.Als de ziekte niet (meer) curatief kan worden behandeld, is een palliatieve behandeling mogelijk. Zo'n behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering van de klachten.
Chemotherapie:
Bij de behandeling van acute leukemie gaat het erom de leukemiecellen zodanig uit te roeien dat in het beenmerg weer voldoende normale bloedcellen kunnen worden aangemaakt. Dit kan bereikt worden met chemotherapie. Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdodende of celdelingremmende medicijnen: cytostatica. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen werking. De medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld per infuus, als tablet of per injectie. Via het bloed verspreiden zij zich door uw lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken.Leukemiecellen zijn gevoeliger voor de werking van deze medicijnen dan gezonde cellen.
Bovendien hebben gezonde cellen een groter vermogen tot herstel. Via het bloed verspreiden de medicijnen zich door uw lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken. Welke cytostatica u krijgt, hangt af van de vorm van leukemie die u heeft. Ook de dosering en de duur van de cytostaticakuur worden bepaald door de vorm van leukemie.
Het bereiken van remissie:
Voor de behandeling van acute leukemie wordt u in het ziekenhuis opgenomen. De behandeling is gericht op het bereiken van remissie (= terugdringen van de ziekte). U krijgt meestal een combinatie van verschillende cytostatica. De cytostatica worden toegediend via een infuus, dat meestal aangelegd wordt in een groot bloedvat onder het sleutelbeen. De kuur duurt vijf tot zeven dagen. De cytostatica vernietigen de abnormale cellen in het beenmerg. Ook de nog aanwezige gezonde bloedcellen verminderen, met name de bloedplaatjes en de witte bloedcellen. Daardoor heeft u een groot risico op bloedingen en infecties. Deze periode duurt twee à drie weken en wordt 'de dip' genoemd. Daarna zijn er meestal weer voldoende gezonde bloedcellen in het beenmerg uitgegroeid.
Om bloedingen te voorkomen zult u transfusies van bloedplaatjes nodig hebben. Wanneer infecties optreden, en dat gebeurt vrij vaak, moeten deze bestreden worden met antibiotica. Deze medicijnen worden meestal via een infuus gegeven. Vanwege een groot risico op infecties zult u soms apart van andere patiënten worden verpleegd. Ook krijgt u bacterie-arme voeding.
Met zo'n intensieve, belastende behandeling is bij een groot aantal patiënten een complete remissie te bereiken. Dat wil zeggen dat er geen leukemiecellen meer aantoonbaar zijn. Maar dit betekent niet dat er dan ook geen leukemiecellen meer zijn. Daarom wordt na het bereiken van een remissie zo mogelijk een tweede en bij een aantal mensen zelfs een derde cytostaticakuur gegeven. Dit noemt men de consolidatiebehandeling (consolideren = duurzaam maken).
Bijwerkingen:
Cytostatica tasten naast kankercellen ook gezonde cellen aan. Daardoor kunnen onaangename bijwerkingen optreden, bijvoorbeeld:
-
haaruitval;
-
misselijkheid;
-
braken;
-
darmstoornissen;
-
verhoogd risico op infecties;
-
vermoeidheid.
Acute misselijkheid en overgeven zijn meestal te bestrijden met medicijnen. De bijwerkingen verminderen doorgaans geleidelijk nadat de cytostaticatoediening is beëindigd. Vermoeidheid kan na de behandeling echter nog lang aanhouden. Of u last krijgt van bijwerkingen hangt onder meer af van de soorten en hoeveelheden cytostatica die u krijgt.
Post-remissiebehandeling:
De ervaring leert dat er na het bereiken van een remissie een vrij groot risico is op terugkeer van de ziekte. Dit noemt men een recidief. Zeker de eerste twee jaren is dat het geval. Om het risico op zo'n recidief te verkleinen, volgt na een complete remissie daarom altijd een nabehandeling. We noemen dat een post-remissiebehandeling: de behandeling die volgt op het bereiken van remissie (post = na).
Bij acute lymfatische leukemie zijn de mogelijkheden:
- langdurige poliklinische behandeling met cytostatica: deze kan enkele jaren duren;
- een intensieve vervolgbehandeling met cytostatica en/of bestraling in combinatie met een stamceltransplantatie.
Bij acute myeloïde leukemie zijn de mogelijkheden:
-
een cytostaticakuur die weinig verschilt van de kuren die zijn gegeven om een remissie te bereiken;
-
een intensieve vervolgbehandeling met cytostatica en/of bestraling in combinatie met een stamceltransplantatie.
Behandeling van het zenuwstelsel:
Acute lymfatische leukemie neigt zich te nestelen in de hersenvliezen van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Het risico op een recidief is aanzienlijk kleiner als die patiënten ook een aparte behandeling van het centrale zenuwstelsel krijgen. De gewone chemotherapie kan leukemiecellen die zich mogelijk in het zenuwstelsel bevinden namelijk niet goed genoeg bereiken. Uit voorzorg worden daarom regelmatig - via een ruggenprik - cytostatica rechtstreeks in het ruggenmergkanaal toegediend. Heel soms vindt ook bestraling van het hoofd plaats. Deze bestraling duurt doorgaans drie weken. Gedurende die periode wordt u vier à vijf keer per week bestraald. Leukemiecellen in het hoofd kunnen ook worden vernietigd met cytostatica die rechtstreeks worden toegediend in de hersenholtes
Om bloedingen te voorkomen zult u transfusies van bloedplaatjes nodig hebben. Wanneer infecties optreden, en dat gebeurt vrij vaak, moeten deze bestreden worden met antibiotica. Deze medicijnen worden meestal via een infuus gegeven. Vanwege een groot risico op infecties zult u soms apart van andere patiënten worden verpleegd. Ook krijgt u bacterie-arme voeding. Met zo'n intensieve, belastende behandeling is bij een groot aantal patiënten een complete remissie te bereiken. Dat wil zeggen dat er geen leukemiecellen meer aantoonbaar zijn. Maar dit betekent niet dat er dan ook geen leukemiecellen meer zijn. Daarom wordt na het bereiken van een remissie zo mogelijk een tweede en bij een aantal mensen zelfs een derde cytostaticakuur gegeven. Dit noemt men de consolidatiebehandeling (consolideren = duurzaam
Gevolgen chemotherapie en bestraling op de langere termijn:
Een intensieve cytostaticakuur vergt heel veel van een patiënt met leukemie. De behandeling is niet alleen in lichamelijk opzicht zwaar, ook geestelijk krijgen patiënten veel te verwerken. Zeker als een post-remissiebehandeling lang duurt is, kan het leven sterk bepaald en beperkt worden door de ziekte en de behandeling. Dit geldt niet alleen voor de patiënt, maar ook voor zijn naasten. Bovendien kunnen patiënten op langere termijn ook te maken krijgen met de gevolgen van de cytostatica.
Zowel bij mannen als bij vrouwen kan onvruchtbaarheid het gevolg zijn van de behandeling. Hoewel bij vrouwen het risico op blijvende onvruchtbaarheid vrij groot is, blijkt soms bij jonge vrouwen, na genezing van acute leukemie, toch een zwangerschap mogelijk. Een aantal vrouwen komt ten gevolge van de behandeling vervroegd in de overgang. Bestraling leidt tot onvruchtbaarheid als de eierstokken of de zaadballen in het bestraalde gebied liggen. Voordat de behandeling begint, kunnen mannen aan de specialist vragen of het invriezen van hun sperma zinvol is. Daarvoor moeten er voldoende zaadcellen van goede kwaliteit in het sperma aanwezig zijn. Als gevolg van de ziekte blijkt dit helaas niet bij alle mannen het geval te zijn. Sommige cytostatica kunnen een ongunstige uitwerking hebben op bepaalde organen of het zenuwstelsel. Dit betekent dat een patiënt, na de behandeling van leukemie, soms klachten houdt. In het geval van beschadiging van het zenuwstelsel kunnen verschijnselen optreden als een 'doof' gevoel aan handen en voeten, verminderde spierkracht en een minder goed geheugen.
Als een patiënt rookt tijdens de periode waarin chemotherapie en/of bestraling wordt gegeven, is er een sterk verhoogd risico op het ontstaan van hart- en vaatziekten. Dit komt door een wisselwerking tussen de toegepaste behandeling(en) en de geïnhaleerde rook. Na bestraling van de hals kunnen schildklierbijwerkingen optreden. Chemotherapie en bestraling kunnen longproblemen veroorzaken. Patiënten die een stamceltransplantatie hebben ondergaan, zijn heel intensief behandeld met chemotherapie en/of radiotherapie. Uit onderzoek is naar voren gekomen dat patiënten als gevolg van deze intensieve behandeling(en) op de lange termijn een iets groter risico lopen om een tweede soort kanker te krijgen. Daarom worden zij levenslang gecontroleerd.
Afzien van behandeling:
Het is mogelijk dat bij u of bij uw arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen of gevolgen van een behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachte resultaten. Hierbij zal het doel van de behandeling vaak een rol spelen. Het maakt natuurlijk verschil of de behandeling curatief of palliatief bedoeld is, of dat er sprake is van een adjuvante behandeling.
Bij een curatieve behandeling accepteert u misschien meer bijwerkingen of gevolgen.
Als een palliatieve behandeling wordt geadviseerd, zult u de kwaliteit van uw leven bij uw beslissing willen betrekken. Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling, bespreek dit dan in alle openheid met uw specialist of huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. Uw arts zal u de noodzakelijke medische zorg en begeleiding blijven geven om de hinderlijke gevolgen van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden.
|
Stamceltransplantatie:
Een aantal patiënten met acute leukemie krijgt, afhankelijk van hun leeftijd en conditie, een zware behandeling met cytostatica en/of totale lichaamsbestraling gevolgd door een zogenoemde stamceltransplantatie aangeboden.
In onderstaande informatie wordt deze ingewikkelde en intensieve behandeling in grote lijnen geschetst. Bij een stamceltransplantatie krijgt de patiënt stamcellen toegediend na een zware cytostaticakuur en/ of bestraling. De stamceltransplantatie is noodzakelijk omdat de intensieve behandeling ook het gezonde beenmerg uitschakelt, waardoor er geen stamcellen (moedercellen) meer zijn waaruit zich bloedcellen ontwikkelen. Daarom is na de intensieve behandeling toediening van goedwerkende stamcellen noodzakelijk. De behandeling en verpleging bij een stamceltransplantatie vereisen specialistische kennis. Deze behandeling vindt alleen plaats in gespecialiseerde ziekenhuizen.
Twee soorten:
Er zijn twee soorten stamceltransplantaties: de autologe en de allogene stamceltransplantatie. Bij een autologe stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed van de patiënt zelf gebruikt. De eigen stamcellen worden afgenomen op het moment dat de ziekte zo ver mogelijk is teruggedrongen. Bij een allogene stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het bloed van een geschikte donor gehaald. Bij voorkeur is dat een verwante donor (broer of zus). Als dat onmogelijk is, kunnen ook stamcellen van een geschikte niet-verwante donor worden gebruikt.
Bij leukemie heeft de allogene stamceltransplantatie de voorkeur, omdat deze een grotere kans op genezing geeft dan een autologe stamceltransplantatie. Na een allogene stamceltransplantatie zijn de donorcellen namelijk in staat de eventueel nog aanwezige kwaadaardige leukemiecellen op te ruimen. Dit wordt graft-versus-leukemie genoemd. Letterlijk vertaald betekent dit 'transplantaat tegen leukemie'. Graft-versus-leukemie vermindert het risico op terugkeer van de ziekte (recidief). Daartegenover staat echter de zogenoemde 'omgekeerde afstoting'. Dit wordt graft-versus-host ('transplantaat tegen gastheer') genoemd. Graftversus- host is een belangrijke complicatie van een allogene stamceltransplantatie: afweercellen uit het getransplanteerde donorweefsel vallen organen en weefsel van de patiënt aan. De ernst van de verschijnselen loopt uiteen van ongevaarlijk tot levensbedreigend. Om deze aanvalsreacties tegen te gaan, zal de patiënt gedurende lange tijd medicijnen moeten gebruiken die de afweer onderdrukken. Na verloop van tijd 'went' het transplantaat aan zijn gastheer en vermindert het risico op aanvallen op het lichaam.
Een groot nadeel van een autologe stamceltransplantatie is dat er, ondanks de intensieve behandeling voorafgaand aan de transplantatie, tussen de stamcellen toch nog leukemiecellen kunnen zitten. Hierdoor is er een groter risico op terugkeer van de ziekte dan bij een allogene stamceltransplantatie. Een autologe transplantatie heeft wel het voordeel dat de stamcellen uit het eigen lichaam komen, waardoor het risico op ernstige bijwerkingen en complicaties kleiner is dan bij een allogene transplantatie.
Samengevat: hoewel een allogene stamceltransplantatie weliswaar een groter risico heeft op bijwerkingen en complicaties, biedt deze transplantatie wel meer uitzicht op genezing van acute leukemie dan een autologe stamceltransplantatie. Vandaar dat een allogene transplantatie de voorkeur heeft.
De risico's op complicaties hebben gevolgen voor de leeftijdsgrens om in aanmerking te komen voor een stamceltransplantatie: een autologe transplantatie is mogelijk tot ongeveer 65 jaar, een allogene transplantatie tot circa 55 jaar. Wel wordt momenteel in studieverband onderzocht of een allogene stamceltransplantatie ook op oudere leeftijd mogelijk is. Bij deze mensen wordt voorafgaand aan de allogene stamceltransplantatie een lagere dosis cytostatica en een lagere dosis totale lichaamsbestraling gegeven. Zo wordt het beenmerg niet vernietigd, maar geleidelijk uitgeschakeld. Deze transplantatie, die mogelijk is tot ongeveer 70 jaar, wordt de niet-myeloablatieve allogene stamceltransplantatie of de mini-allogene stamceltransplantatie genoemd. Een 'gewone' allogene stamceltransplantatie wordt een myeloablatieve allogene stamceltransplantatie genoemd (myeloablatief = zeer hoog gedoseerd).
Afname van stamcellen:
Stamcellen worden verkregen uit het bloed. Eerst wordt - zowel bij een allogene als een autologe stamceltransplantatie - een medicijn toegediend, een zogenoemde groeifactor. Door de groeifactor worden er tijdelijk meer stamcellen geproduceerd die vanuit het beenmerg in de bloedbaan komen. De behandeling met groeifactoren kan botpijn veroorzaken. Vervolgens worden de stamcellen met een speciaal centrifugeapparaat uit het bloed gehaald (leukaferese). Het afnemen van de stamcellen duurt twee tot vier uur en wordt soms enkele dagen achter elkaar herhaald totdat er voldoende stamcellen zijn verkregen.
Intensieve behandeling:
Vlak voor de stamceltransplantatie krijgt u een intensieve behandeling met cytostatica en/of bestraling om zo veel mogelijk kankercellen te vernietigen. U bent door deze behandeling tijdelijk erg vatbaar voor infecties. Daarom is zorgvuldige verpleging met maatregelen ter voorkoming van infecties, zoals het toedienen van antibiotica, noodzakelijk. De aard en ernst van de bijwerkingen van deze behandeling verschillen van patiënt tot patiënt.
De meest voorkomende bijwerkingen zijn
Moeilijk kunnen slikken. Misselijkheid, braken en diarree. Deze bijwerkingen kunnen met medicijnen worden bestreden. Geïrriteerd slijmvlies van de mond- en keelholte, waardoor makkelijk ontstekingen ontstaan. Geïrriteerde en uitgedroogde slijmvliezen van de vagina
Een rode en donker verkleurde huid. Moeheid en lusteloosheid
Transplantatie:
Na de intensieve behandeling krijgt u de eerder afgenomen stamcellen via een infuus toegediend. Dit neemt ongeveer een half uur in beslag. Het duurt ongeveer twee weken voordat er zekerheid is of het beenmerg weer voldoende bloedcellen aanmaakt. In die periode blijft u vatbaar voor infecties. Speciale zorg blijft dan ook noodzakelijk. Ook heeft u tijdens deze fase regelmatig bloedtransfusies en transfusies met bloedplaatjes nodig.
Herstel:
De totale opname duurt doorgaans drie tot vijf weken. Na de eerste periode van herstel van de bloedvorming is nog een langere periode nodig voor herstel van de afweer. U zult gedurende het eerste jaar nogal wat beperkingen ondervinden in het dagelijks leven. Zowel in lichamelijk als in emotioneel opzicht vergt de totale behandeling vaak veel van patiënten. Optimale medische en verpleegkundige zorg en extra aandacht en begeleiding zijn dan ook onontbeerlijk. Voor ondersteuning kan in het ziekenhuis ook een beroep worden gedaan op een psycholoog, een maatschappelijk werker of een pastoraal medewerker. Uw huisarts kan u adviseren over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis.
Complicaties:
Een stamceltransplantatie kan mislukken. Bijvoorbeeld door complicaties als gevolg van ernstige graftversus- host of ernstige infecties. Deze complicaties zijn beide niet goed met medicijnen te behandelen. Het is ook mogelijk dat de productie van nieuwe bloedcellen niet op gang komt: men spreekt dan van 'niet aanslaan'. Dit komt weinig voor. Bij een allogene stamceltransplantatie overlijdt ongeveer 20 tot 30% van de patiënten, bij een miniallogene stamceltransplantatie ongeveer 15 tot 25% van de patiënten, en bij een autologe stamceltransplantatie is dat minder dan 5%. Deze percentages variëren sterk, onder meer per vorm van leukemie, per ziektefase en leeftijd. Voor patiënten met acute leukemie varieert de kans op langdurige ziektevrije overleving sterk. Belangrijk is, dat dit niet voor iedereen samenvalt met het verdwijnen van alle klachten. Integendeel, een aantal patiënten dat van acute leukemie is genezen, houdt problemen die door de intensieve behandeling zijn veroorzaakt. Over het algemeen geldt dat jonge mensen een grotere kans op genezing hebben dan oudere mensen. Wanneer al direct na de eerste chemotherapiekuur een complete remissie wordt bereikt, is dit voor de patiënt een gunstige ontwikkeling. Om die reden wil men een zo intensief mogelijke eerste kuur geven. Dit alles betekent dat de kans op langdurige ziektevrije overleving varieert, afhankelijk van de vorm van leukemie en de soort behandeling. In algemene zin verhoogt een stamceltransplantatie de kans op genezing.
Bij een allogene transplantatie is de kans op genezing 50 tot 60%, bij een autologe transplantatie 30 tot 40%. Bij behandeling met alleen chemotherapie geneest 20 tot 30% van de patiënten. Bij ouderen (boven 65 jaar) bij wie een stamceltransplantatie niet haalbaar is en alleen chemotherapie mogelijk is, liggen de kansen op genezing lager dan bij mensen jonger dan 65 jaar. Een belangrijke oorzaak hiervan is dat ouderen een agressieve chemotherapie moeilijker verdragen en dat bij patiënten op oudere leeftijd de leukemie vaker minder goed reageert op de behandeling.
|
Periode na de behandeling:
Voor de totale groep mensen met acute lymfatische leukemie is een vijfjaarsoverleving te verwachten van ongeveer 30%. Voor de totale groep mensen met acute myeloïde leukemie is dat circa 20%. Percentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken.
Pijn:
Deze soort kanker bezorgt over het algemeen minder pijn dan mensen wel denken. Als u toch pijn krijgt, raadpleeg dan uw arts.
Vermoeidheid:
Vermoeidheid kan ontstaan door kanker en/of de behandeling van kanker. Steeds meer mensen geven aan hiervan last te hebben. Sommigen krijgen enige tijd na de behandeling nog last van (extreme) vermoeidheid. De vermoeidheid kan lang aanhouden. Wanneer de ziekte vergevorderd is, kan de vermoeidheid ook te maken hebben met het voortschrijdende ziekteproces.
|
|
Kanker, wat dan?
Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig, en zijn bang u te verliezen. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien erg verdrietig, het volgende moment vol hoop. Misschien raakt u door de ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht. U heeft het gevoel dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft. De onzekerheden die kanker met zich meebrengt, zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen zal ik last krijgen en hoe moet het straks verder. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten: met mensen uit uw omgeving, uw (huis)arts of (wijk)verpleegkundige. Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen laten komen en hun problemen en gevoelens voor zich houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet mee willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit te zoeken.
Extra ondersteuning:
Een aantal mensen komt niet zelf uit de moeilijkheden. Naast de steun van partner, kinderen en bekenden en de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij meer nodig om de situatie het hoofd te kunnen bieden. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hen allemaal is overkomen. Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen zorgverleners, zoals sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijk verzorgers, u extra begeleiding bieden. In sommige plaatsen in Nederland zijn speciale organisaties voor emotionele ondersteuning gevestigd. Over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis door gespecialiseerde therapeuten kan uw huisarts u adviseren.
Contact met lotgenoten:
Een aantal patiënten stelt contact met medepatiënten op prijs. Het uitwisselen van ervaringen en delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kan helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Anderen vinden contact met medepatiënten te confronterend of hebben er geen behoefte aan. Sommige mensen kennen zelf patiënten uit hun kennissen- of vriendenkring of ontmoeten hen op een andere manier, bijvoorbeeld in de polikliniek van het ziekenhuis. Anderen ontmoeten elkaar op internet, bijvoorbeeld via een internetforum. Maar contact met lotgenoten kan ook tot stand komen via een patiëntenorganisatie. Zo'n contact kan bestaan uit telefonisch contact, e-mailcontact, een persoonlijk gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Kijkt u voor meer informatie op de site van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Stichting Contactgroep Leukemie:
Deze stichting is bedoeld voor volwassenen met leukemie, maar ook voor partners en andere naasten. Wie behoefte heeft aan een gesprek met een lotgenoot of verdere informatie wenst, kan contact opnemen met:
Stichting Contactgroep Leukemie
p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152
3503 RD Utrecht
Voor informatie en lotgenotencontact:
KWF Kanker Infolijn: 0800 - 022 66 22 (gratis)
(ma - vrij: 9.00 - 12.30 en 13.30 - 17.00 uur).
Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT):
De Contactgroep Stamceltransplantaties is een contactgroep voor patiënten die een beenmerg- of stamceltransplantatiehebben ondergaan of daarvoor in aanmerking komen, en hun naasten. Wie behoefte heeft aan een gesprek met een lotgenoot of verdere informatie wenst, kan contact opnemen met:
Contactgroep Stamceltransplantaties
Plesmanlaan 125
1066 CX Amsterdam
t (0299) 43 94 81
|
|
| |  |
|
